Top

Presentados dos vídeos sobre casos de éxito en ER durante el acto del CIBERER

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

 

Durante la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras del CIBERER en la que han participado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su fundación y Alba Ancochea, Directora General de FEDER, se han presentado dos vídeos cortos divulgativos en los que familiares e investigadores explican dos casos de éxito en los que las asociaciones han aportado los fondos que han hecho posible proyectos de terapia y diagnóstico para enfermedades raras.

Uno de los vídeos explica un ensayo clínico de terapia celular en marcha para la piel de mariposa que ha sido posible por la aportación económica de la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa y otras asociaciones como Berritxuak. En el otro se relata la colaboración de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou y la Asociación de Enfermos por Patologías Mitocondriales gracias al cual se desarrolla un proyecto para encontrar diagnóstico en personas sospechosas de sufrir enfermedad mitocondrial.

Son vídeos muy explicativos y emotivos, con la presencia de afectados, el testimonio de familiares, la explicación de los investigadores e infografías.

Aquí tenéis los enlaces, para que podáis disfrutar de ellos

Enlace piel de mariposa:

https://youtu.be/4VT534ADzfg

Enlace mitocondriales:

https://youtu.be/b_PqNPb6F_8

Última actualización 01/03/19

 

Fuente: FEDER Presentados dos vídeos sobre casos de éxito en ER durante el acto del CIBERER

Comments are closed.
Asociación Española Síndrome de Charge
Vista rápida sobre Privacidad

Este sitio web utiliza cookies. Las cookies son pequeños archivos de texto en los que los navegadores almacenan información durante las visites a las páginas web. En las cookies, se pueden recoger datos como la dirección IP, la dirección que se está visitando, el sistema operativo, el idioma de navegación, además de otra información. Esta información no queda asociada a ninguna persona en concreto sino que únicamente es información estadística para analizar la visibilidad de los distintos contenidos del sitio web.

A continuación, le ofrecemos información sobre qué cookies utiliza este sitio web así como de la forma de controlar su gestión y cómo eliminarlas completamente.

Cookies que utiliza este sitio web:

Este sitio web utiliza solamente una cookie de Google Anaylitics. Google Analytics es un servicio gratuito que ofrece Google Inc. y que recoge información sobre qué páginas del sitio web se han consultado, en qué momento, con qué navegador, etc. Posteriormente, esta información se envía a los servidores de Google Inc. a los Estados Unidos.

¿Cómo se pueden administrar las cookies en el navegador?

El usuario puede gestionar las cookies instaladas en su equipo mediante la configuración de las opciones de su navegador. A continuación le mostramos cómo puede cambiar la configuración de las opciones de las cookies en los principales navegadores del mercado para su versión de PC. En caso de que usted utilice otros navegadores o plataformas, por favor, consulte la documentación específica suministrada por la empresa desarrolladora del navegador. La información mostrada aquí para la configuración es para las versiones existentes en el momento de la confección de esta documentación. Es posible que las instrucciones difieran en futuras versiones de los navegadores. En este caso, por favor, consulte el correspondiente apartado de soporte de la empresa desarrolladora.

Para ajustar los permisos relacionados con las cookies en el navegador Google Chrome:

  • Clicar en el menú situado en la barra de herramientas.
  • Seleccionar Configuración.
  • Clicar en Mostrar opciones avanzadas.
  • En la sección Privacidad clicar en el botón Configuración de contenido.
  • En la sección Cookies se pueden configurar las opciones.

Más información sobre Google Chrome.

Para ajustar los permisos relacionados con las cookies en el navegador Mozilla Firefox:

  • En la parte superior de la ventana de Firefox clicar en el menú Herramientas.
  • Seleccionar Opciones.
  • Seleccionar el panel Privacidad.
  • En la opción Firefox podrá escoger Usar una configuración personalizada para el historial para configurar las opciones.

Más información sobre Mozilla Firefox.

Para ajustar los permisos relacionados con las cookies en el navegador Internet Explorer:

  • En la parte superior de la ventana de Internet Explorer clicar en el menú Herramientas.
  • Ir a la pestaña Seguridad y utilizar la opción Eliminar el historial de exploración para eliminar las cookies.

Más información sobre Internet Explorer.

Si usted bloquea el uso de cookies en su navegador es posible que algunos servicios o funcionalidades de la página web no estén disponibles.

Usted puede cambiar todas sus preferncias sobre las cookies navegando por las pestañas de la izquierda.