Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) ha anunciado la celebración de su Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana que tendrá lugar el próximo día 28 de febrero en el Hemiciclo de las Cortes Valencianas en Valencia.
Este evento, el más importante de la Comunidad Valenciana dentro de la campaña del Día Mundial, se inscribe en la campaña que desde la federación se está realizando para sensibilizar entorno a la realidad de las personas que conviven con estas patologías y seguir trabajando en la mejora de su calidad de vida y que este año tiene como lema “Enfermedades raras. Un desafío global, Un desafío integral”.
El acto, que comenzará a las 18:00, se abrirá con la bienvenida a los asistentes y la intervención de D. Juan Carlos González Coll, Representante Territorial de FEDER, quien leerá el Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Tras esta intervención tomarán la palabra los pacientes, a través del testimonio de una persona que convive con una enfermedad rara, y los expertos en enfermedades raras con la participación del Dr. D. Antonio Pérez Aytés, Pediatra especializado en Dismorfología y Genética clínica, miembro del Comité Asesor de FEDER y responsable del Plan de Mejora en la atención de las personas con Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana.
El broche final lo pondrá Dª. Ana Barceló Chico, Consellera de Sanidad Universal y Salud Pública de la Comunidad Valenciana que cerrará el acto con una intervención sobre la realidad y el futuro del abordaje de las patologías de baja prevalencia en la Comunidad Valenciana.
Sobre el Día Mundial
El Día Mundial de las Enfermedades Raras es un evento que se celebra cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos) y que busca la visibilización y mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con patologías poco frecuentes a través de diferentes iniciativas.
El lema de este año es “Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global” adquiriendo así un carácter aún más internacional si cabe al buscar un reconocimiento a nivel internacional de estas patologías y fomentar un trabajo en red entre los diferentes países para abordar su tratamiento.
Desde FEDER, así como desde La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, (ALIBER) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) se considera, tal como declara el lema de este año que la intervención en estas patologías ha de ser integral porque su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento. Así mismo se ha querido recalcar qué esto ha de hacerse con una perspectiva global ya que aunque existen más de 7.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo y cada una enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas ellas enfrentan una problemática común, independientemente del lugar o país de residencia de quien convive con ella.
Última actualización 14/02/2019
Fuente: FEDER El Hemiciclo de las Cortes Valencianas acogerá el Acto Institucional por el Día Mundial
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