Logramos que todas las familias con enfermedades raras puedan acceder a la prestación por hijo a cargo con una patología grave

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra la actualización de un Anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, que regula la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave, a través de la cual se amplía el acceso y flexibiliza el ámbito de aplicación del mismo.

«Esto significa que familias que anteriormente no podían beneficiarse de esta prestación a pesar de que por derecho les correspondía, a partir de ahora podrán acceder a la misma» ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. Una situación que FEDER ha denunciado en los últimos años y que encuentra su origen en un listado cerrado de enfermedades incluidas en el Anexo, dejando fuera a multitud de familias.

Entre las principales causas identificadas por la organización se encuentra que «la enfermedad de su hijo o hija no estaba recogida con nombre y apellidos en la norma reguladora» ha concretado Juan Carrión.

Frente a ello, la organización ha venido defendiendo ante los diferentes grupos parlamentarios de Congreso y Senado así como a las sociedades médicas incluso a Octavio Granado, Secretario de Estado de Seguridad Social, la necesidad de incluir en la norma una cláusula residual general. Esto se traduce en permitir el acceso a la prestación a enfermedades graves e invalidantes o pendientes de diagnóstico, incuestionables a la vista de los informes médicos.

FEDER, parte indispensable de la solución

La propuesta de la organización ha sido tenida en cuenta en la modificación presentada por un grupo de trabajo constituido por el Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Asociación Española de Pediatría, tal y como se ha publicado en el Boletín Oficial del Estado del pasado viernes.

Como resultado, dicho grupo de trabajo ha considerado la propuesta de FEDER de mantener las enfermedades y procedimientos recogidos en la actualidad incorporando además en el anexo una cláusula abierta que permita dar cobertura al resto de patologías que, por indicación de los propios facultativos, precisen de cuidados directos, continuos y permanentes.

Próximos pasos

Desde FEDER consideran que «esta noticia marca un antes y un después para nuestras familias» en palabras de Juan Carrión. No obstante, recuerdan que «igualmente es necesario modificar la norma para que la misma no establezca como causa de extinción automática de la prestación el cumplimiento de la mayoría de edad del menor, ya que, si persite la situación que originó el reconocimiento de la prestación, es precisamente en esa edad cuando puede ser más necesario el subsidio para sus padres los cuales han de hacer frente a los cuidados de un hijo que padece una enfermedad degenerativa».

Última actualización: 11/02/2019.

Fuente: FEDER Logramos que todas las familias con enfermedades raras puedan acceder a la prestación por hijo a cargo con una patología grave