Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Fuente: Federación Española de Fibrosis Quística | Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, se reunirá con la directora general de Farmacia Patricia Lacruz para tratar el tema de los nuevos tratamientos para esta enfermedad poco frecuentes y, a continuación, ofrecerá declaraciones sobre la situación del fármaco.
Fecha: Martes, 5 de febrero de 2019
Hora: 11:00 horas
Lugar: Ministerio de Sanidad (Paseo del Prado, 18)
Participan:
• Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ y adulta con Fibrosis Quística
• Juan Da Silva, vicepresidente de la FEFQ y padre de una niña con Fibrosis Quística que está tomando Orkambi
• Fernando Moreno, vicepresidente de la FEFQ y adulto con FQ
• Cristina Simal, secretaria de la FEFQ y adulta con Fibrosis Quística actualmente en tratamiento con Symkevi.
Tras la pasada reunión mantenida con el departamento de Cartera Básica de Servicios y Farmacia, en la que no estuvo presente la directora general, se ha convocado de nuevo a la Federación Española de Fibrosis Quística a una reunión urgente el próximo martes 5 de febrero a la que sí está previsto que ésta asista.
La reunión tendrá lugar en el Ministerio de Sanidad de 10:00 a 11:00 horas y, al terminar la reunión, los miembros de la FEFQ atenderán a los medios de comunicación allí presentes para explicarles lo tratado durante la misma.
Hace más de tres años que esperamos la financiación de un tratamiento aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015 y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en julio de 2016, y mientras tanto, la salud de las personas con Fibrosis Quística continúa deteriorándose.
SE RUEGA CONFIRMACIÓN:
647 390 356 – 96 331 82 00 – fqprensa@hotmail.com
Más información:
Estefanía Alabau de Lera
Responsable de comunicación
Federación Española de Fibrosis Quística
C/ José María Haro, nº 14, 1º C
Telf.: 96 331 82 00
fqprensa@hotmail.com / www.fibrosisquistica.org
Última actualización: 04/02/2019.
Fuente: FEDER Convocatoria de prensa: la Federación Española de FQ se reúne con la Dirección General de Farmacia
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