Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El pasado 11 de enero nos reunimos con Diego San Juan Benito, Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria, Ana Ponce De Leon y Davila, Directora General de Humanización, Doctor Angel Abad, Responsable de Enfermedades Raras de la Comunidad, y Encarna Cruz, Referente de Medicamentos CAR-T CM.
En este marco, la familia FEDER estuvo representada por Mónica Rodríguez, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, y Lorena Muñoz, de nuestro Área de Acción Social. Durante la reunión, se abordó el estado de situación de la Comunidad frente a la atención de las alrededor de 500.000 personas que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente en la autonomía.
En concreto, se abordó el estado de situación del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020 que este 2019 alcanza su punto de inflexión.
Dentro del mismo se enmarca, además, el resto de puntos de orden del día. El acceso a medicamentos CART-T y el estado de situación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su participación en las Redes Europeas de Referencia (ERNs).
Éste fue, además, uno de los puntos clave de la reunión, ya que uno de los objetivos de nuestra Federación es proyectar la experiencia de nuestros profesionales a nivel internacional y lograr la participación de nuestro país en las 24 redes que conformadas, ya que en la actualidad sólo forma parte de 17.
Última actualización: 28/01/2019.
Fuente: FEDER Abordamos la atención integral y la humanización en enfermedades raras en la Comunidad de Madrid
Comments are closed.