Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Fuente: ONCE | Las distrofias hereditarias de retina protagonizan el Cupón Diario de la ONCE del jueves 3 de enero. Cinco millones y medio de cupones darán visibilidad por toda España a este conjunto de enfermedades que afectan a la visión.
El cupón ha sido presentado en la sede de la Delegación Territorial de la ONCE en Canarias, por Miguel Ángel Déniz Méndez, Presidente del Consejo Territorial de la ONCE en Canarias, Sergio Barrera Falcón, representante territorial en Canarias de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y Germán López Fuentes, presidente en Canarias de AARRP-DHR (Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria – Distrofias Hereditarias de la Retina).
El cupón se enmarca en la serie que la ONCE está dedicando al movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que comenzó el pasado 26 de diciembre y concluye con este del día 3 de enero. Un total de 33 millones de cupones han difundido por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas.
El cupón del 26 de diciembre, incluía, como en el resto de cupones, la frase ‘La investigación es nuestra esperanza’. El cupón del día 27 estará dedicado a las cardiopatías congénitas. Y el del 31 de diciembre, a las enfermedades metabólicas hereditarias. Ya en el mes de enero de 2019, el cupón del día 1 estará protagonizado por las enfermedades neuromusculares. El día 2, a la fibrosis quística y, finaliza la serie con este cupón del día 3 de enero dedicado a las distrofias hereditarias de la retina.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene como misión unir a toda la comunidad de familias con enfermedades raras en España, y hacer visibles sus necesidades y proponer soluciones para mejorar su calidad de vida. Además de representar sus intereses y defender sus derechos.
Entre el 6 y el 8% de la población mundial, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de tres millones de españoles (30 millones de europeos). Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cinco años hasta obtener un diagnóstico. Mientras, no recibe ningún apoyo ni tratamiento en un 40,9% de los casos; o ha recibido algún tratamiento inadecuado (26,7% de los casos). Para más información: https://enfermedades-raras.org.
El Cupón Diario de la ONCE ofrece, de lunes a jueves, por 1,5 euros, 55 premios de 35.000 euros a las cinco cifras. Además, el cliente tiene la oportunidad, por 0,5 euros más, de jugar también a la serie, y ganar “La Paga” de 3.000 euros al mes durante 25 años, que se añadirá al premio de 35.000 euros. Tendrán premio de 500 euros los números anterior y posterior al agraciado; y premio de 200, 20, y 6 euros a las cuatro, tres y dos últimas cifras, respectivamente, del cupón premiado. Así como reintegros de 1,5 euros a la última y primera cifra.
Los cupones y diferentes productos de juego de la ONCE se comercializan por los 20.000 agentes vendedores de la Organización. Como siempre, gracias al Terminal Punto de Venta (TPV), el cliente puede elegir el número que más le guste. Además, se pueden adquirir desde la página web oficial de Juegos ONCE (www.juegosonce.es), y establecimientos colaboradores autorizados.
Última actualización: 27/12/2018.
Fuente: FEDER Las distrofias hereditarias de la retina en el cupón de la ONCE
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