Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Fuente: FEFQ | La Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones que la componen están promoviendo la colaboración del Defensor del Pueblo para tratar de resolver con el Ministerio de Sanidad la grave situación de bloqueo en la que se encuentra el acceso a los nuevos tratamientos para la enfermedad.
Carta presentada al Defensor del Pueblo por parte de la FEFQ
El motivo de nuestra queja es que las personas con Fibrosis Quística, a quienes representamos desde la Federación Española de Fibrosis Quística, están sufriendo una larga espera para que el Ministerio de Sanidad autorice la financiación de un nuevo fármaco para pacientes con dos copias de la mutación F508D. Es el primer medicamento en actuar sobre la base del problema corrigiendo el defecto que produce la enfermedad y frenando el deterioro, a diferencia de los tratamientos actuales que sólo actúan en los síntomas y no frenan dicho deterioro.
Este tratamiento lleva aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde noviembre de 2015 y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) desde julio de 2016. Desde entonces nos hemos visto en medio de una negociación entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que a día de hoy no ha dado frutos. Nos hemos visto en un continuo peregrinaje de despacho en despacho, de reuniones en reuniones, con el consiguiente esfuerzo personal y económico que eso supone, para no llegar a NADA.
Conjuntamente con la Sociedad Española de Fibrosis Quística, hemos mantenido una serie de reuniones con el Ministerio de Sanidad, con la Dirección General de Cartera Básica de servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia (7 de diciembre de 2017, 27 de junio 2018, 4 de septiembre de 2018). En las que nos han recibido técnicos (Isabel Pinero), evaluadores e incluso la propia dirección (Agustín Ribero, Encarnación Cruz, Patricia La Cruz).
Nos hemos reunido con Cesar Hernández de la AEMPS, tanto presencialmente (20 de septiembre de 2018) como a través de conversaciones telefónicas y videoconferencias. Siempre se ha mostrado muy dispuesto y muy colaborador con nosotros y entendiendo nuestra desesperación.
Hemos llegado a salir a la calle con nuestro dolor y nuestra necesidad para manifestarnos en contra de esta situación y que la sociedad sepa por lo que pasa alguien que convive con una enfermedad minoritaria, mortal e invisible. El 8 de septiembre, durante el Día Mundial de la Fibrosis Quística, nos concentramos delante del Ministerio de Sanidad y del laboratorio más de 500 personas venidas de toda España para decir “BASTA YA”.
No sólo por el nuevo fármaco, sino también por los tratamientos que vienen detrás, como el recién aprobado por la EMA y pendiente de autorización en España, que está indicado para el mismo de tipo de pacientes y otras mutaciones más. Nos indigna pensar que los tiempos se alarguen tanto en algo tan importante como es el acceso a los nuevos tratamientos, porque precisamente tiempo es lo que no tenemos. Y hay otros medicamentos que están por llegar y que esperan tratar hasta el 90% de las mutaciones de esta enfermedad.
Ahora mismo sabemos que en algunos hospitales y comunidades autónomas concretas sí se ha prescrito el tratamiento a determinados pacientes, autorizando la importación del medicamento por medio del Real Decreto 1015/2009, de 19 de junio, por el que se regula la disponibilidad de medicamentos en situaciones especiales, y que está siendo costeado por cada hospital con cargo a sus propios presupuestos. Pero, desde la Federación Española de Fibrosis Quística, consideramos que esta no es una solución al problema, sino una manera de poner parches a la situación de extrema gravedad en la que nos encontramos, y que el verdadero responsable de desbloquearla de manera urgente es el Ministerio de Sanidad.
No podemos seguir esperando mientras la salud de las personas con Fibrosis Quística continúa deteriorándose. El tiempo es crucial. Por ello, necesitamos que el Ministerio de Sanidad financie de forma urgente estos medicamentos y que puedan comenzar a suministrarse lo antes posible entre los pacientes para los que están indicados, independientemente de la comunidad autónoma en la que residan.
La Federación Española y el resto de Asociaciones de Fibrosis Quística animan a las personas con esta enfermedad y sus familias a que presenten también su queja ante el Defensor del Pueblo para lograr su mediación en este tema de extrema gravedad para las personas con Fibrosis Quística.
Fuente: FEDER La FEFQ solicita la intervención del Defensor del Pueblo ante el bloqueo en nuevos tratamientos
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