Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Fuente: Noticias de Navarra | Una representación de la asociación Gerna (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra) ha pedido ante la comisión de Salud que se potencie la capacidad del Registro de Enfermedades Raras de Navarra, proporcionando más medios técnicos y personales y previendo partidas presupuestarias “específicas”.
“Al ritmo que vamos, con las pocas personas que hay trabajando y los pocos medios, si no se potencia este Registro de Enfermedades Raras de Navarra vamos a tardar 80 años en revisar todos los casos”, ha advertido el secretario de Gerna, José María Casado.
Según ha explicado, entre el 6% y 8% de la población que vive en zonas desarrolladas del mundo sufre una afectación de este tipo.
Según ese porcentaje, en España habría alrededor de 3 millones de personas afectadas por alguna de las 7.000 u 8.000 enfermedades raras identificadas por la OMS, cifra que en Navarra rondaría las 38.000 personas. Sin embargo, en la Comunidad Foral solo se han validado 983 casos en relación a todos los estudiados, lo que supone el 36% del total.
“Si consideramos que en Navarra, por estimaciones, hay 38.000 personas con Enfermedades Raras, que en estos cinco años hemos logrado analizar a 2.751 familias, y que de estos datos hemos conseguido el 36% de validación, imagínense cuántos años hacen falta para que las 38.000 personas lleguemos a identificarlas”, ha lamentado. Por ello, han propuesto potenciar la capacidad del registro de Enfermedades Raras, proporcionando más medios técnicos y más recursos personales, además de prever partidas presupuestarias específicas.
Según han argumentado, no es posible planificar “una buena atención” si no se conoce cuántas personas están afectadas, cuáles son sus patologías, el nivel de las mismas, su distribución territorial o sus condiciones.
Última actualización: 04/12/2018.
Fuente: FEDER Gerna pide mejorar el registro de enfermedades raras
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