Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 3 de diciembre nos unimos al Día Europeo del Síndrome de Marfan, una enfermedad hereditaria poco frecuente que afecta al tejido conectivo.
El tejido conectivo está formado por las proteínas que le brindan apoyo a la piel, los huesos, los vasos sanguíneos y otros órganos; es decir, sirve como “pegamento” de todas las células, dando forma y consistencia a los órganos, músculos, vasos sanguíneos, etc. También tiene otras funciones importantes como son el desarrollo y crecimiento (antes y después del nacimiento , y la amortiguación de las articulaciones.
En este marco, asociaciones como la de Síndrome de Marfan (SIMA) y SIMA Cataluña, llevan a cabo una campaña en redes sociales bajo el lema #MarfanHeart e invitan a la sociedad a sumarse publicando una fotografía en la que se forme un corazón con las manos con el objetivo de “llenar las redes de corazones”.
Desde FEDER queremos reconocer el papel de ambas entidades por su trabajo, diario, por dar visibilidad y trabajar hacia la calidad de vida de las más de 150 familias que forman parte de la entidad y que conviven con esta enfermedad poco frecuente.
Familias que se enfrentan a una sintomatología muy variable del síndrome, tanto en el número de órganos afectados como en la severidad de los mismos. Entre las principales manifestaciones se encuentran alteraciones cardiovasculares, dilatación de la aorta, afecciones valculares, oculares, pulmonares, manifestaciones músculo-esqueléticas o del sistema nervioso.
Última actualización: 03/12/2018.
Fuente: FEDER Nos unimos al Día Europeo del Síndrome de Marfan
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