Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Nota de prensa: La app-web ‘COMJUNTS’ destinada a ayudar a las familias con niños y niñas recién diagnosticados por enfermedades poco frecuentes y que cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha recibido el Premio eHealth Awards 2018 a la mejor aplicación para pacientes.
La noticia se produjo en el marco del Congreso eSalud organizado por la Asociación de Investigadores eSalud, COM Salud y el Hospital Universitario de La Princesa apenas dos meses después de la puesta en marcha de la aplicación.
La app fue lanzada el pasado mes de septiembre tras los estudios realizados en el proyecto Juntos, liderado por la profesora del departamento de Traducción y Ciencias del lenguaje de la Universidad Pompeu Fabra, Rosa Estopà y Manuel Armayones, profesor de los estudios de psicología y ciencias de la educación y director de desarrollo del eHealth Center de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).
La iniciativa de ambos se ve reconocida en este marco gracias a la ayuda que presta a las familias que tienen un niño o niña con una enfermedad rara a transitar por las principales situaciones comunicativas con los profesionales de la salud. En ella, además de la propia Federación, también han colaborado lingüistas del grupo de investigación IULATERM del Instituto de Lingüística Aplicada de la UPF y psicólogos del grupo de investigación PSiNET (Psicología, Salud y Red) de la UOC y también investigadores y médicos del Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de enfermedades raras del Hospital Vall d’Hebron
En definitiva, COMJUNTS es «un proyecto interdisciplinar y necesario para las familias frente al diagnóstico» tal y como lo ha calificado Jordi Cruz, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, quien también firmó junto con Josep A. Planell, Rector De la UOC, el convenio de colaboración que une a la organización española con universidad.
Más información sobre COMJUNTS
El hilo conductor de la app, que ya se puede descargar en dispositivos Android y iOS, y también está disponible en versión web, son 7 retos que invitan a las familias a situarse dentro de diversas situaciones comunicativas y afrontar los retos de cada una.
Por ejemplo, algunas de estas situaciones son: el día que nos comunican que tenemos un niño o niña que tiene una enfermedad rara, cuando tenemos una visita médica, cuando nos dan un informe médico o cuando le tenemos que hacer una prueba médica. Cada reto se ilustra con un vídeo con testimonios directos de familias afectadas y de profesionales de la salud y con un hipertexto sobre cómo gestionar la situación comunicativa adecuado a las necesidades cognitivas de las familias. Además, los términos más complejos remiten a un diccionario básico dirigido al paciente creado por esta aplicación e información complementaria de consejos, recursos y enlaces. La app-web COMJunts está disponible en catalán y en castellano.
El Proyecto Juntos
El proyecto Juntos, que como investigadores principales Rosa Estopà de la UPF y Manuel Armayones de la UOC presentaron el programa RecerCaixa 2015, parte de un problema concreto: el hecho de que las interferencias lingüísticas y cognitivas de los textos generados por profesionales y asociaciones destinados a pacientes y familias, impiden su correcta asimilación. En el contexto de una enfermedad minoritaria pediátrica la dificultad es aún mayor. Es por ello que Juntos ha planteado el reto de acercar la información médico-sanitaria a la familia y aportar soluciones (un protocolo de recomendaciones para los profesionales y las asociaciones, y una app con información adecuada para las familias afectadas) que permitan una alfabetización más inclusiva de este colectivo.
De esta manera el proyecto quiere contribuir a mejorar la comunicación entre profesionales de la salud, pacientes / familias y asociaciones; y sobre todo apoderar a las familias en los actos comunicativos relacionados con la enfermedad de su hijo o hija. También quiere aportar capacidad transformadora para que, a partir de problemas comunicativos concretos, quiere dar soluciones científicas destinadas tanto a profesionales de la salud como a la población afectada. Y, asimismo, aumentar el potencial inclusivo porque involucra de manera responsable la sociedad en la investigación, tanto en el análisis como en las aplicaciones que se generan.
En el marco del proyecto, y al margen del desarrollo de la app-web que se presenta mañana miércoles, los investigadores vinculados a Juntos han participado en el 5º congreso Investiga con RecerCaixa, han presentado el Primer diccionario de medicina ilustrado por niños y dirigido a niños de entre seis y doce años, con 366 entradas.
Última actualización: 30/11/2018.
Fuente: FEDER La app de enfermedades raras ‘COMJUNTS’, premiada en los eHealth Awards 2018
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