Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 15 de noviembre se celebró el primer Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) del nuevo gobierno, liderado en materia de Sanidad por Maria Luisa Carcedo como Ministra y en él se abordaron varios aspectos vinculados con el abordaje de las enfermedades raras, como estrategias autonómicas o la designación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
El CISNS está definido como el órgano básico de cohesión del Sistema Nacional de Salud y como órgano de decisión dentro del mismo, estableciendo los mecanismos para la búsqueda de consenso entre las partes implicadas en cada decisión, concretamente entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) y las Comunidades Autónomas.
Principales titulares (Fuente: Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social):
Estrategias frente a enfermedades raras
El Pleno del Consejo Interterritorial del SNS ha aprobado los criterios de distribución de más de 4.800.000 euros a las CCAA para Estrategias frente a enfermedades raras, enfermedades neurodegenerativas (incluido Esclerosis Lateral Amiotrófica), vigilancia en salud y mejora del sistema de información del Sistema Nacional de Salud en el año 2018.
Compras centralizadas en el marco del sistema nacional de salud
El Pleno del Consejo ha acordado el impulso de la iniciativa de compras centralizadas en el marco del SNS.
Se propone la adopción de acuerdos en dos líneas concretas: potenciar la participación de las CCAA en la iniciativa de compras centralizadas del SNS como medida de racionalización, cohesión y eficiencia en el gasto público; y, en relación a los expedientes de revisión de precios, la toma en consideración de que el medicamento esté incluido en un procedimiento de compra centralizada en vigor.
Designación de nuevos CSUR
El Ministerio ha acordado con las CCAA la designación de cinco Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud para:
-Enfermedades tropicales importadas, Hospital Universitario Vall D´Hebrón (Cataluña), para adultos y niños
-Enfermedades neuromusculares raras, Hospital Universitari de Bellvitge (Cataluña), para adultos
-Sarcomas y otros tumores musculoesqueléticos en adultos, Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Comunidad Valenciana) y Hospital Universitario Vall D´Hebrón (Cataluña)
-Enfermedades glomerulares complejas: Hospital Clinic y Provincial de Barcelona y Hospital de Sant Joan de Déu (Cataluña), para adultos y niños.
Actualización de la cartera de servicios comunes del SNS
El Pleno del Consejo Interterritorial ha abordado también el Proyecto de orden por la que se modifica el Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización.
La orden pretende actualizar la cartera común de servicios del SNS para incluir el cribado poblacional de cáncer de cérvix como programa fundamental para la prevención del cáncer en mujeres en España.
También actualizar el contenido del catálogo común de prótesis externas incorporando nuevos tipos de productos y estableciendo sus importes máximos de financiación. Por ejemplo, audífonos –ampliando los grupos de edad cubiertos-, recambios de componentes externos de implantes auditivos, prótesis de mama, de restauración facial, o el lector ocular para pacientes con trastornos neuromotores graves.
La micropigmentación de la areola mamaria y del pezón forman parte de la reconstrucción para mujeres mastectomizadas de modo que se garantice su aplicación en el marco de la cartera común de servicios del SNS en condiciones de igualdad.
Plan para el abordaje de terapias avanzadas en el SNS: Medicamentos CAR-T
El Plan para el abordaje de Terapias Avanzadas, aprobado por el CISNS, define un modelo organizativo y asistencial para el acceso a los medicamentos CAR-T de los pacientes del Sistema Nacional de Salud para los que esté indicado de una forma planificada, equitativa, segura y eficiente. También plantea el impulso de la investigación pública y la fabricación de estos medicamentos en el ámbito académico del SNS.
Los medicamentos CAR-T aprobados por la Agencia Europea del Medicamento hasta este momento se dirigen a tratar en terapia de rescate a leucemias linfoblásticas agudas (pediátricas) y linfomas (en adultos). La estrategia terapéutica consiste en extraer y tratar en el laboratorio los linfocitos del paciente que, una vez modificados genéticamente, se administran como medicamento para combatir a las células tumorales.
El modelo organizativo que define el plan se basa en dos estructuras. Por una parte, la red de centros para el uso y administración de estos medicamentos, que se apoyará en la Red de Centros de Referencia (CSUR). Por otro, los centros de fabricación propia de medicamentos CAR-T, que deberán ser identificados y propuestos por cada CCAA en el seno de la Comisión Permanente de Farmacia.
Fuente: Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
Última actualización: 16/11/2018.
Fuente: FEDER Titulares sobre enfermedades raras del Interterritorial
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