Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Asociación de Pacientes de Enfermedades Raras en Aragón – ASPHER ARAGON –, con el apoyo de la Fundación para el Estudio de la Hematología y Hemoterapia de Aragón- FEHHA, realizará los días 16 a 18 de noviembre el “I Congreso Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras hematológicas y Lisomales” en el Centro de Historia de Zaragoza ( Pza. San Agustín nº3 de Zaragoza)
FEDER estará presente en este evento gracias a la participación de Sara Berdejo, nuestra Representante Territorial en Aragón quien formará parte del acto de Apertura del Congreso junto a Dña. Pilar Ventura Contreras, Consejera Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón, D. Pedro Santisteve Roche, Alcalde de Zaragoza y un Representante de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).
Esta primera edición busca responder a las necesidades de los pacientes hematológicos y lisosomales, así como las de sus enfermedades. En este Congreso se tratarán temas de interés en torno a los Aspectos clínicos, biológicos y genéticos así como claves diagnósticas en enfermedades poco frecuentes de la sangre.
Durante el Congreso se realizarán distintos talleres psicológicos, de terapia ocupacional, de fisioterapia, de temas legales relacionados con recursos sociales, así como un taller de risoterapia y otro de cuidados de la piel y maquillaje con el fin de que este sea un espacio para que los pacientes se puedan relajar y disfruta de una jornada amena.La inscripción es completamente gratuita y se podrá realizar a través del siguiente enlace. De igual forma si desean conocer con detalle el programa podrán hacerlo a través de este enlace.
Desde FEDER, os invitamos a participar en este I Congreso Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras hematológicas y Lisomales ya que a través de estas iniciativas se posiciona a la investigación coordinada como una herramienta importante para avanzar en el conocimiento de las causas, diagnóstico y tratamiento no solo de estas, sino de todas las enfermedades raras.
Última actualización: 5 de noviembre de 2018.
Fuente: FEDER Inauguramos el I Congreso Nacional de Pacientes con ER hematológicas y lisosomales
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