Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Fuente: ISCIII | A partir de enero de 2019 Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus toma el relevo como sede y coordinador de la Conference of Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD), una organización que engloba actores de diferentes sectores vinculados a las enfermedades raras, desde profesionales clínicos, personal de investigación, representantes de la industria farmacéutica hasta las asociaciones de pacientes. Desde su fundación, en 2007, ha sido coordinada por el Instituto Karolinska de Estocolmo.
Al frente estarán los doctores Joan X. Comella, director del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) y Manuel Posada, director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). El Dr. Posada es el actual presidente del Board de ICORD y en la asamblea de Estocolmo se acordó que continuara en el cargo, junto con el Board, hasta la próxima asamblea para facilitar la transición del ICORD-Estocolmo al ICORD-Barcelona.
Los objetivos estratégicos de ICORD son promover y difundir el conocimiento, el tratamiento y la investigación en enfermedades raras en todo el mundo, especialmente en áreas poco desarrolladas o con poca experiencia en modelos organizativos para el abordaje global de estas patologías.
En este sentido, Vall d’Hebron afronta el liderazgo de ICORD siendo ya un referente en organización de las enfermedades minoritarias con cerca de 100 profesionales especialistas que se dedican a la atención de más de 300 enfermedades minoritarias. Aparte de ser el hospital del Estado que trata más enfermedades minoritarias, es uno de los hospitales punteros de Europa en este campo. De hecho, forma parte de 10 redes europeas de referencia, conocidas como ERNs, por sus siglas en inglés. Esto convierte a este hospital en un centro altamente especializado para atender las enfermedades minoritarias, desde el nacimiento hasta la edad adulta del paciente, a través de un sistema en red que permite compartir recursos y conocimientos con otros hospitales de primer nivel.
Este nivel tan alto de experiencia facilitará sin duda el cumplimiento de los objetivos de ICORD en los próximos años. De momento, la próxima asamblea se celebrará en septiembre de 2019 en Israel.
Última actualización: 24/10/2018.
Fuente: FEDER El Vall d’Hebron de Barcelona se convierte en la sede de ICORD
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