Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos adherimos al posicionamiento que Autismo España y la Asociación Española de Profesionales de Autismo (AETAPI) lanzan con motivo del evento que, bajo el título «Enfermedades raras y autismo», se ha fechado para el 14 de octubre en Zaragoza. Desde FEDER queremos hacer especial hincapié en que cualquier jornada dirigida a pacientes debe estar siempre basada en la experiencia , evidencia y conocimiento científicos.
A continuación hacemos trasladado del posicionamiento desarrollado por Autismo España y al que FEDER se adhiere suscribiendo todo lo que el mismo contiene:
La Confederación Autismo España ha tenido conocimiento del traslado de evento “El autismo es recuperable” a Zaragoza, donde se celebrará en la misma fecha bajo el nombre “Enfermedades raras y autismo”, suponiendo un importante prejuicio para las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias.
Tras la cancelación del evento “El autismo es recuperable”, que tenía prevista su celebración en Balaguer (Lleida), se tiene el conocimiento del traslado del mismo a Zaragoza. Considerando la importancia de la información difundida, Autismo España pone en marcha de manera inmediata acciones con las administraciones públicas competentes para cancelar el evento y limitar la actividad de los responsables del mismo, de manera conjunta con la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) y nuestra entidad confederada de la zona, Autismo Aragón, dando importancia de nuevo al trabajo en red por la defensa de los derechos de las personas con TEA y sus familias.
Esta jornada divulga contenidos totalmente contrarios a la evidencia científica, sosteniendo que ingerir clorito de sodio “cura” el autismo. Desde Autismo España y AETAPI manifestaremos siempre nuestro absoluto rechazo a aquellas intervenciones que no sólo no disponen de una evidencia contrastada, sino que pueden resultar de un importante riesgo para el colectivo. Una vez más, ambas organizaciones nos vemos en la necesidad de recordar que el autismo es un trastorno de base neurobiológica que, a día de hoy, no tiene cura y que los únicos abordajes e intervenciones recomendados a nivel nacional e internacional para el tratamiento del TEA son de carácter psicoeducativo, orientados a potenciar puntos fuertes y a proporcionar apoyos que favorezcan el desarrollo personal, la inclusión social y la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias. Por ello, la intervención dirigida a las personas con TEA debe estar siempre basada en la evidencia y conjugar el conocimiento científico con la experiencia y el consenso profesional, así como con los intereses y derechos de las propias personas con este tipo de trastorno y sus familias.
Ahondamos además en la ineficacia e ilegalidad del clorito de sodio en el tratamiento del autismo, corroborado por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, quien emitió en 2016, a petición de la AETAPI, un informe sobre el clorito de sodio en el que rechaza su uso para el tratamiento de personas con autismo, así como por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, que declara el clorito de sodio como medicamento ilegal y ordena su retirada del mercado en 2010.
Desde Autismo España, en representación de nuestras 77 entidades miembro y de nuestro colectivo de alrededor de más de 450.000 personas con TEA en España, junto con AETAPI, seguiremos trabajando en el apoyo a las personas con TEA y sus familias, promoviendo la reivindicación y el ejercicio efectivo de sus derechos, y nos reiteramos en la necesidad de no promover ni divulgar supuestas terapias que prometan la mejora o curación del autismo y que, como estas, puedan poner en grave riesgo la salud de las personas con TEA.
Última actualización: 10/10/2018.
Fuente: FEDER FEDER se adhiere al posicionamiento de Autismo España y AETAPI contra la realización de eventos pseudocientíficos
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