¡Fin de semana de sensibilización mundial!

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

¡Conoce los días nacionales y mundiales que celebramos!

Día Nacional del Cáncer de Tiroides

El Día Nacional del Cáncer de Tiroides se celebra el 28 de septiembre y, aunque existen varios tipos de cánceres que afectan a la tiroides, FEDER busca destacar dos tipos que, hoy por hoy, son considerados como poco frecuentes debido a su bajo número de afectación. Estos son: el carcinoma anaplásico de tiroides y el cáncer de paratiroides.

Por esta razón, es este día FEDER resalta el trabajo de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides por dar voz a los pacientes y sus familias y juntos trabajar por garantizar un acceso igualitario a mejores tratamientos y por dar fuerza a la promoción de la investigación como clave para avanzar en el desarrollo de y conocimiento de todas las enfermedades raras.

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Día Internacional del Síndrome de Arnold Chiari

El 28 de septiembre también se conmemora el Síndrome de Arnold Chiari, una malformación congénita del sistema nervioso central. La malformación, a menudo, se asocia a la hidrocefalia (acumulación de líquido en el encéfalo) y la forma más extensa consiste en la herniación (hernia es la protrusión de un órgano a través de un orificio) de estructuras de la porción más baja del cerebelo; esto provoca que algunas partes del cerebro alcanzan el área cervical superior, engrasando y comprimiendo el cerebro.

Por eso, FEDER ha querido destacar la labor de la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari, de la Asociación Molinense de Enfermedades Raras, de la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias, la Federación Española Malformación de Chiari y Patologias Asociadas, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación de Discapacitados y Enfermedades Raras de IBI (Asociación ADIBI) y la Asociación de Apoyo a las Familias de Personas con ER y Sin Diagnóstico.

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Día Mundial de la Leucodistrofia

El último sábado de septiembre está destinado para celebrar el Día Mundial de la Leucodistrofia, en este año se celebra el 29 de septiembre. Las leucodistrofias son un complejo grupo de enfermedades raras de origen genético que destruyen el sistema nervioso central, afectando principalmente al cerebro y a la médula espinal. Cuando una leucodistrofia se produce, la mielina – que es la sustancia blanca que rodea a los nervios- se deteriora e inclusive dejar de formarse y por lo tanto ya no podrá conducir los mensajes a lo largo de los nervios.

FEDER pone en valor la importancia y el valor del trabajo asociativo por ayudar y ser la voz de las familias que conviven con estas enfermedades no solo en este día sino durante los 365 días del año. En este día resaltamos el trabajo que la Asociación Española contra la Leucodistrofia, la Asociación Española contra la Leucodistrofia en Canarias y la Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas.

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Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria

FEDER se adhiere este domingo 30 de septiembre al Día Internacional de la Retina y de la Retinosis Pigmentaria, un grupo de enfermedades hereditarias y poco frecuentes con las que conviven 15.000 personas en España.

Este grupo se caracteriza clínicamente por mala visión nocturna, constricción progresiva del campo visual y pérdida progresiva de agudeza visual. Suele comenzar entre la primera a tercera década de la vida. Progresa lentamente, aunque puede cursar con brotes de empeoramiento.

En este sentido, FEDER ha subrayado la labor de FARPE, junto a la Asociación Retina Murcia, la Associació d´ Afectats per Retinosis Pigmentaria a Catalunya, Retina Comunidad Valenciana, la Asociación de Retinosis Pigmentaria Extremeña, la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Andalucía, la Fundación Retina España, la Asociación Retina Madrid, la Asociación Es Retina Asturias, Asociación Retina Navarra, la Asociación de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa «Begisare», la Asociación de afectados de retinosis pigmentaria de la Comunidad Canaria, la Fundación Lucha Contra la Ceguera y la Asociación Castellano Leonense de Afectados de Retinosis Pigmentaria.

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Día Mundial de la Distrofia Muscular de Cinturas Tipo 1F

Se celebra el 30 de septiembre y nos solidarizamos con esta jornada que pretende informar sobre esta enfermedad poco frecuente. Esta patología causa debilidad en los músculos de la zona pélvica y escapular (lugar donde se sitúan los huesos a ambos lados de la espalda y se articulan los húmeros y las clavículas).

En este marco, desde FEDER, queremos resaltar el trabajo que realiza la Asociación Conquistando Escalones en su tarea por dar a conocer esta enfermedad entre la población, sensibilizar al respecto y recaudar fondos para fomentar su investigación en España, además de ofrecer apoyo y ayuda a los pacientes y familiares que conviven con esta patología para mejorar su calidad de vida.

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Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Benigna o Idiopática (HICI)

También se celebra el 30 de septiembre para concienciar sobre este trastorno neurológico. La HICI es una enfermedad rara que se caracteriza por el aumento de la presión del líquido cefalorraquídeo dentro de la cavidad craneal sin causa justificada, esta presión se manifiesta con dolores de cabeza constantes, vómitos, náuseas, pérdida irreversible de visión, zumbido de oído, rigidez en el cuello, dolor de espalda, malestar general, déficits neurológicos y dificultad para poder desempeñar las tareas cotidianas Muchos de estos síntomas guardan similitud con los de un tumor cerebral por lo que, en varios casos, dificultan su diagnóstico.

Por esta razón, desde FEDER agradecen a la Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática- Pseudotumor Cerebri (ADEFHIC) por el trabajo que realiza día a día en pro de la defensa de derechos de los pacientes y por ser una de las asociaciones que impulsa la investigación para conocer las causas de esta enfermedad.

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Última actualización: 28/09/2018.

Fuente: FEDER ¡Fin de semana de sensibilización mundial!