Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El último sábado de septiembre está destinado para celebrar el Día Mundial de la Leucodistrofia, en este año se celebra el 29 de septiembre. Por esta razón, la queremos conmemorar esta celebración y mostrar nuestro apoyo a esta jornada de sensibilización que permite incidir directamente en el conocimiento y la sensibilización de estas enfermedades genéticas poco frecuentes y los retos que deben afrontar, día a día, los pacientes que conviven con ellas y sus familias.
Las leucodistrofias son un complejo grupo de enfermedades raras de origen genético que destruyen el sistema nervioso central, afectando principalmente al cerebro y a la médula espinal. Cuando una leucodistrofia se produce, la mielina – que es la sustancia blanca que rodea a los nervios- se deteriora e inclusive dejar de formarse y por lo tanto ya no podrá conducir los mensajes a lo largo de los nervios.
Las leucodistrofias pueden variar como resultado de un determinado defecto genético, por lo que la mayoría de estas se heredan de padres a hijos. Puede presentarse en niños como en adultos y al ser enfermedades progresivas y debilitantes generan una disminución gradual del estado físico y mental del paciente.
Los síntomas de las leucodistrofias se agravan con el tiempo y provocan daños en el movimiento, el habla, la vista, la audición, así como en el desarrollo físico y mental de la persona. Estos pueden variar de acuerdo al tipo específico de leucodistrofia y en muchos casos son difíciles de detectar. Hasta el momento, más de 20 enfermedades han sido identificadas como leucodistrofias.
Por esta razón, este día pone un énfasis especial en promover la investigación para alcanzar un diagnóstico pero, además, que permita desarrollar nuevas estrategias terapéuticas que permitan mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con leucodistrofias y enfermedades de la mielina.
Asimismo, en FEDER queremos resaltar la importancia y el valor del trabajo asociativo por ayudar y ser la voz de las familias que conviven con estas enfermedades no solo en este día sino durante los 365 días del año. En este día resaltamos el trabajo que la Asociación Española contra la Leucodistrofia, la Asociación Española contra la Leucodistrofia en Canarias y la Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas.
Última actualización: 29 de septiembre de 2018.
Fuente: FEDER Conmemoramos el Día Mundial de la Leucodistrofia
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