Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Este 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de las Ataxias; por esta razón, desde FEDER queremos sumarnos a esta celebración y mostrar nuestro apoyo a todas las familias que conviven con estas enfermedades poco frecuentes que producen trastornos de movimiento.
Por esta razón, muchas asociaciones de pacientes desarrollan diferentes actividades con el objetivo primordial de dar a conocer, informar y concienciar a la población sobre estas enfermedades y los desafíos que deben enfrentar día a día los pacientes y sus familias, defender sus derechos ante las instituciones sanitarias y promover la investigación como respuesta a la necesidad de prevención, detección y diagnóstico precoz.
Una ataxia es un trastorno de la coordinación del movimiento en el que tiene lugar una desviación del segmento o segmentos que están realizando ese movimiento. Las personas que conviven con esta patología presentan dificultades para coordinar los movimientos, ya que tienen temblores durante la realización de los mismos, además dificultades para llevar a cabo movimientos precisos o para mantener la postura corporal.
Las ataxias tienen una prevalencia media de 1 por cada 100.000 sujetos. Existen varios grupos de ataxias y las hereditarias suponen cerca del 50 % de todas ellas. Entre las ataxias recesivas, la más frecuente es la de Friedreich, que tiene una prevalencia de entre 2 y 4 sujetos por cada 100.000.
Para FEDER esta celebración permite activar una campaña que sensibilice a la sociedad sobre la gravedad de estas patologías y proporciona un espacio idóneo para impulsar la investigación, herramienta necesaria para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
En este día, queremos reconocer el trabajo que las asociaciones realizan al apostar por medidas que promuevan la investigación y de esta forma garantizar un mejor diagnóstico de estas patologías y sobre todo por brindar esperanza a los pacientes y sus familias, actores importantes para avanzar hacia grandes cambios en la investigación de todas las enfermedades raras.
Resaltamos la labor de Asociación Española Familiar Ataxia Telangiectasia, la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxia, la Asociación de Ataxias de Castilla La Mancha, Madrid y Extremadura, la Federación de Ataxias de España, la Asociación Provincial de Ataxias de Jaén, la Associació Catalana d´Ataxies Hereditàries y la Asociación Galega de Ataxias.
Última actualización: 24 de septiembre de 2018.
Fuente: FEDER Nos unimos a la celebración del Día Internacional de las Ataxias
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