Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 20 de septiembre se presentó en Madrid, de la mano de Ecoembes y el Ayuntamiento y Club deportivo de Leganés, un proyecto de sensibilización sobre reciclaje… ¡y enfermedades raras!
Y es que la iniciativa, además de dar visibilidad, busca contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con el Síndrome de Prader Willi a través de la Asociación Española que la representa (AESPW).
Este proyecto solidario, que cuenta con el apoyo de nuestra Federación, integra varias acciones que van desde una campaña publicitaria y en redes sociales con el hashtag #TodosSomosRecycladoric hasta la sensibilización en partidos de fútbol del CD Leganés. De esta forma, se busca sensibilizar sobre la importancia del reciclaje a la vez que se ayuda a una causa solidaria.
El punto de partida de la campaña se hará tangible el próximo 26 de septiembre con el encuentro entre el CD Leganés y el FC Barcelona. Un día en el que todos “nos jugamos mucho”.
A través de estos encuentros, se vincula no sólo el deporte solidario sino que además, se invita a llenar los contenedores amarillos con latas, briks y envases de plástico y así ayudar a AESPW.
Sobre el Síndrome de Prader Willi
El Síndrome de Prader-Willi es una Enfermedad Rara muy compleja. Como todo síndrome es un conjunto de signos y síntomas, que no se dan en todas las personas con la misma frecuencia e intensidad, pero no obstante, impronta a todos los pacientes de determinadas características comunes.
Se trata de una alteración genética en el cromosoma 15 descrita clínicamente en 1956 por Prader, Labhart y Willi, que afecta de manera irremisible al hipotálamo, y por tanto muchas de las funciones que éste regula se ven perjudicadas. Es un síndrome poco frecuente ya que se estima que su recurrencia es de 1 afectado cada 15.000 nacidos.
El que una persona nazca con este síndrome no depende ni de la edad de los padres, ni de cómo haya transcurrido el embarazo, ni de que en la familia haya personas afectadas por otros trastornos, se debe únicamente a la ocurrencia del mencionado error genético. Dado su origen el SPW no tien cura posible, sin embargo el buen manejo del ambiente y el apoyo familiar y profesional han conseguido y están consiguiendo grandes mejoras en la calidad de vida de los afectados y las afectadas.
Última actualización: 21/09/2018.
Fuente: FEDER Deporte, reciclaje… ¡y solidaridad con las enfermedades raras!
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