Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Fuente: FQ Comunidad Valenciana | El 17 de septiembre fue un día importante para la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana porque las Cortes Valencianas han aprobado por unanimidad una proposición no de ley presentada por el Partido Popular con la que instan al Gobierno valenciano a crear de una vez, y en el plazo de 6 meses máximo, la unidad de referencia de fibrosis quística de adultos en el Hospital La Fe de Valencia, una reivindicación histórica de la Asociación.
Remedios Yáñez, diputada firmante de la iniciativa junto con la diputada María José Catalá, ha destacado que según el libro blanco de Fibrosis Quística, unidades especializadas hay en Madrid, en Barcelona y en Andalucía y son un pilar fundamental para la mejora y la supervivencia de las personas con esta enfermedad. También que la Comunidad Valenciana, como referente en el tratamiento de la misma, debería tener una unidad de referencia en fibrosis quística.
El resto de grupos han apoyado la iniciativa y manifestado su compromiso con la propuesta.
Al debate en la Comisión de Sanidad ha asistido Pedro Pérez, presidente de la Asociación, junto con su vicepresidenta, Ana Gómez-Lechón.
Asimismo, por una enmienda añadida a esta iniciativa por Compromís, se ha aprobado instar al Gobierno central a establecer con urgencia las condiciones necesarias de financiación y precio del medicamento Orkambi dentro del Sistema Nacional de Salud. El pasado sábado 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística, cientos de personas se manifestaron en Madrid frente al Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex para reclamar la financiación de Orkambi y una mayor agilidad en el proceso de acceso a los nuevos tratamientos que están apareciendo y que detienen el avance de esta enfermedad.
«Para nosotros el día de hoy es muy importante, llevamos mucho tiempo detrás de esta reivindicación y esperamos que el Gobierno valenciano se comprometa realmente a cumplir el mandato de las Cortes y tengamos por fin la unidad de referencia en menos de un año en marcha ya que significa una mejora asistencial muy grande para todos nosotros», anota Pedro Pérez, presidente de la Asociación.
Asociación Fibrosis Quística Comunidad Valenciana
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www.fqvalenciana.com fibrosisadmonval@hotmail.com
963567616 – 645872027
Última actualización: 19/09/2018.
Fuente: FEDER Las Cortes Valencianas aprueban la creación de la unidad de referencia de fibrosis quística en Valencia
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