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Más de una decena de ciudades españolas se iluminan por las enfermedades mitocondriales

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

Fuente: AEPMI | AEPMI, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, está organizando junto con otras asociaciones de enfermedades mitocondriales de todo el mundo, ‘Light Up For Mito’, o “Ilumina por las mitocondriales”, una iniciativa de sensibilización que será el punto final de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, que tendrá lugar del 16 al 22 de septiembre.

AEPMI se suma así a esta actividad puesta en marcha por la organización International Mito Patients (IMP), de la que es miembro, y que promueve la investigación de la enfermedad y la ayuda a los afectados en todo el mundo. La campaña ‘Light Up For Mito’, se realizará con la iluminación en verde, el color internacional de la enfermedad mitocondrial, en distintos lugares del planeta.

¿Qué es Light Up for Mito?

El evento, que tendrá lugar el 22 de septiembre, consistirá en una acción conjunta de las asociaciones de pacientes de todo el mundo, para iluminar en verde diferentes monumentos del planeta, y dará por terminada la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales (16-22 de septiembre).

¿Cuándo?

Sábado 22 de septiembre de 2018.

¿Qué puntos se unirán a la campaña?

Albacete
Gran Hotel Albacete.

Almería
Fuente de los 103 Pueblos-Almería.

Bilbao
Estadio de San Mamés- Bilbao.

Burgos
Iglesia de Santa María- Aranda de Duero, Burgos.

Córdoba
Hotel Córdoba Center.

Cuenca
Casas Colgadas, Cuenca.
Monumento a Don Jorge Manrique, Santa María del Campo Rus, Cuenca.
Parroquia Santa María del Campo Rus.
Portón s. XVII. Santa María del Campo Rus, Cuenca.
*Además de los monumentos, 11 establecimientos se han sumado al verde convirtiéndose en una provincia visiblemente solidaria con estas enfermedades.

Málaga
Ayuntamiento El Rincón de la Victoria, Málaga.
Fuente Al Andalus, El Rincón de la Victoria, Málaga.

Murcia
La Pava la Balsa, Águilas, Murcia.
Puente del Hornillo, Águilas, Murcia.

Sevilla**
Fuente de las Cuatro Estaciones- Sevilla.
Fuente de la Plaza de España-Sevilla.

Vizcaya
Monumento a la Industria- Barakaldo, Vizcaya.

Valencia
Ayuntamiento de Alboraya, Valencia.

*Santa María del Campo Rus, Cuenca; Residencia María Perona Sañudo, Bar «La Casa», Posada Real, Carnicería «Miñano», Construcciones Hermanos Cano Redondo, Panadería Villar, Asociación de Jubilados, Supermercado Montoya, Molinos de Juan Ángel, Cooperativa de ajos.
La Alberca de Záncara, Cuenca; Panadería Nino.
**Tussam, línea de autobuses urbanos de Sevilla, retransmitirá en las pantallas de los autobuses las imágenes de la campaña durante la semana del 16 al 22 de septiembre.

¿Por qué?

La enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura.
Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora. Light Up for Mito aumentará la conciencia de esta enfermedad poco conocida, pero potencialmente mortal entre el público en general.

¿Quién lo organiza?

AEPMI como miembro de la organización International Mito Patients (IMP) es la asociación encargada de la campaña en España.

¿Cómo puedo participar?

Todos podéis ayudar a aumentar la concienciación sobre la enfermedad mitocondrial en esta Semana de Concienciación:

•Si vives cerca de un monumento participante, ¡haz una foto! Comparte las imágenes e información sobre la campaña en redes sociales usando #lightupformito y #GMDAW2018
• Instala una bombilla de luz verde fuera de casa y / o lugar de trabajo y comparte la foto en redes sociales usando las etiquetas #lightupformito y #GWR2018
• Carga una imagen de perfil temporal con el lazo verde en tus cuentas de Facebook, Twitter, Instagram, WhatsApp. Además, puedes etiquetar a AEPMI en sus perfiles de Facebook y Twitter. http://gmdaw.org/resources/
• Animamos a todos los ayuntamientos de España a unirse iluminando de verde edificios emblemáticos, fuentes o cualquier punto de su municipio.

Gracias por apoyar Light Up for Mito y la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales.

Descarga los materiales aquí

-Cartel de la campaña https://gallery.mailchimp.com/2bb1a868ed9fd7c40eb735325/files/592d99f8-b003-438d-bf35-6c459afb4742/Cartel_2018.pdf

-Dossier informativo https://gallery.mailchimp.com/2bb1a868ed9fd7c40eb735325/files/8385b14b-6785-4c4a-af16-bc690c7d5b4e/2018_Semana_Mundial_de_Concienciación_de_las_Enfermedades_Mitocondriales.pdf

-Lazo verde, imagen foto perfil http://gmdaw.org/resources/

Para más información:

AEPMI

La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública. Se fundó en Sevilla en el año 1999 como iniciativa de dos padres de afectados y de tres afectados, y con el paso del tiempo fue ampliando su radio de acción a toda España. AEPMI está constituida por más de 220 personas afectadas de toda España, y un gran número de familiares y personas comprometidas que colaboran con la Asociación. Más información en sus perfiles de Facebook y Twitter
AEPMI: info@aepmi.org , teléfono 618789068. www.aepmi.org

También puedes visitar el sitio web de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales www.gmdaw.org

Fuente: AEPMI.

Última actualización: 17/09/2018.

 

Fuente: FEDER Más de una decena de ciudades españolas se iluminan por las enfermedades mitocondriales

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