Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Este sábado 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística (FQ) y desde FEDER nos adherimos a esta conmemoración para mostrar su apoyo a todas las familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente en nuestro país.
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.
Precisamente por eso y en el marco de su Día Mundial, el colectivo español de FQ además de dar visibilidad a lo que supone convivir con esta enfermedad poco frecuente quiere llamar la atención sobre la necesidad de financiar los nuevos tratamientos que frenan el deterioro que produce la enfermedad.
Para lograrlo, se han organizado actividades que inundarán todo el territorio español en este marco gracias a un movimiento asociativo que nos acompaña y que trabaja a diario para mejorar la calidad de vida del colectivo.
En concreto, desde la FEDER queremos reconocer el trabajo de la Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones Andaluza, Catalana, Madrileña, Extremeña, de Comunidad Valenciana, de Euskadi, de Navarra, además de la Asociación Cuenta con nosotros de Melilla, la Federación Gallega de Enfermedades Raras, la Asociación de discapacitados de Molina de Segura y Vega Media y la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León.
Última actualización: 07/09/2018.
Fuente: FEDER Nos adherimos este sábado al Día Mundial de la Fibrosis Quística
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