Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se adhiere al Día Internacional de la Distrofia Muscular de Duchenne que se celebra este 7 de septiembre y mostrar su apoyo a todas las familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente en nuestro país.
La Distrofia Muscular de Duchenne, que afecta a 1 de cada 3.500 menores en el mundo, se caracteriza por un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y, por tanto, conlleva que quienes conviven con ella pierdan totalmente su independencia.
Este 2018, la conmemoración de esta fecha alcanza su quinto cumpleaños con el objetivo de ser una jornada de concienciación y difusión promovida por World Duchenne Organization, la organización internacional que reúne las asociaciones que representan a las familias con Duchenne de todo el mundo.
En este marco, desde FEDER quieren poner en valor el trabajo diario del tejido asociativo por apoyar y ayudar a las familias que hacen frente a esta patología. En concreto, reconoce el papel de las siguientes asociaciones para dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de los pacientes:
Duchenne Parent Project España, la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares, la Associació Catalana de Persones amb Malaties Neuromusculares, Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba, la Asociación Humanitaria de Enf. Degenerativas y Síndr. de la Infancia y Adolescencia, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha, Associació Balear d´infants amb malaties rares, Asociación Cuenta con nosotros Melilla, la Asociación Ourensana de EM, ELA, Parkinson y otras Enfermedades Neurodegenerativas, Asociación Molinense de Enfermedades Raras, Asociación de discapacitados de Molina de Segura y Vega Media, Asociación de enfermedades Neuromusculares de Andalucía, la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León y la Asociación riojana de enfermedades raras.
Sobre la Distrofia Muscular de Duchenne
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular caracterizada por atrofia y debilidad musculares progresivas, como consecuencia de la degeneración de los músculos esqueléticos, lisos y cardíacos.
La DMD afecta principalmente al sexo masculino; las mujeres son habitualmente asintomáticas, pero un porcentaje pequeño de mujeres portadoras presenta formas moderadas de la enfermedad.
El inicio de la enfermedad ocurre durante la temprana infancia y los menores afectados pueden mostrar retraso en el desarrollo motor o retraso en el desarrollo global.
La capacidad para caminar se pierde entre los 6 y 13 años de edad, la edad media es de 9,5 años en pacientes no tratados con esteroides. Una vez que la marcha resulta imposible, las contracturas de articulaciones y la escoliosis se desarrollan rápidamente. (Orphanet).+
Última actualización: 05/09/2018.
Fuente: FEDER FEDER se une este fin de semana a las familias que conviven con la Distrofia Muscular de Duchenne
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