Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Los días 29 y 30 de agosto estaremos representado a las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico en nuestro país en el marco del V Congreso en Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra en Boston, Massachusetts. Lo haremos a través de nuestra Directora Alba Ancochea, quien también representará a EURORDIS y a ALIBER.
En concreto, Ancochea formará parte del foro principal de la primera jornada y expondrá la importancia de medir el impacto del diagnóstico y tratamiento en enfermedades poco frecuentes, haciendo balance de las fórmulas de acceso y su estado de situación en la actualidad. Junto a ella, se desarrollarán 10 ponencias más de expertos y profesionales de Reino Unido, Estados Unidos o Japón.
A través de este espacio de conocimiento, se abordarán 7 áreas clave, siendo el diagnóstico en enfermedades raras una de las más prioritarias. Así mismo, se abordarán también los diferentes tipos de enfermedades raras, investigación clínica, desarrollo de medicamentos huérfanos y sus desafíos, cánceres poco frecuntes, enfermedades raras infeccionas y deficiencias inmunes.
Sobre el Congreso en Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
La conferencia tiene como objetivo reunir a destacados científicos académicos, investigadores y académicos de investigación para intercambiar y compartir sus experiencias y resultados de investigación sobre todos los aspectos de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. También proporciona el principal foro interdisciplinario para que científicos, profesores, especialistas, investigadores, estudiantes y profesionales presenten sus últimos resultados de investigación, ideas, desarrollos y aplicaciones en todas las áreas de enfermedades raras y medicamentos huérfanos. La conferencia reunirá a destacados científicos académicos, investigadores, delegados industriales, profesionales de la salud y académicos en el ámbito de interés de todo el mundo.
El objetivo de la conferencia será proporcionar un foro científico para todos los académicos de prestigio internacional en todo el mundo y permitir el intercambio interactivo de conocimientos de última generación. La conferencia se centrará en los beneficios basados en evidencia probados en ensayos clínicos y experimentos científicos.
Última actualización: 16/08/2018.
Fuente: FEDER Representamos en Boston al movimiento español de ER y sin diagnóstico
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