Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Fuente: ALIBER | Este año, el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras de ALIBER tendrá lugar en Bogota, Colombia, del 20 al 22 de noviembre, organizado por 16 organizaciones colombianas de pacientes líderadas por ACOPEL, la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal. El evento tendrá lugar en el Hotel Tequendama, bajo el lema «Descubriendo capacidades en los pacientes».
El programa está configurado alrededor de tres ejes temáticos:
» Discapacidad, en el que se abordarán temas relativos a las capacidades de los pacientes, las familias y la aceptación de las diferencias, el rol de paciente activo-experto, y se presentará el Proyecto ENSERio LATAM.
»Gubernamental, en el que se abordará el tema de los derechos de los pacientes, enfatizando en el derecho a la salud, se compartirán experiencias iberoamericanas en relación a Centros de Referencia y Registros de Enfermedades Huérfanas.
» Científico, relativo a las contribuciones al área en el campo de la Genética, tanto en relación al diagnóstico como al tratamiento, y los avances de investigación en el campo de las Enfermedades Raras.
Además, en este espacio también tendrá lugar la Asamblea General de ALIBER.
¡Inscríbete!
Si formas parte de una organización que represente a las Enfermedades Raras en un país Iberoamericano y deseas formar parte de esta Alianza, o bien participar en el Encuentro, sólo debes rellenar el formulario de inscripción. La fecha límite de inscripción es el día 30 de octubre.
La inscripción al encuentro es gratuíta, y existen tarifas especiales de alojamiento para las personas que asistan. Contacta con el hotel identificándote como participante del VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras al hacer tu reserva.
Fuente: ALIBER.
Última actualización: 28/08/2018.
Fuente: FEDER Viajamos a Bogotá para definir las líneas de acción frente a las ER en Iberoamérica
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