Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Los días 16 y 17 de noviembre, D’Genes celebra su XI Congreso Internacional de Enfermedades Raras una vez más en la Universidad Católica de Murcia, concretamente en el Monasterio de los Jerónimos Guadalupe.
Tras una década de trayectoria, este evento congrega cada año a cientos de personas, entre investigadores, afectados y familiares, representantes de asociaciones y profesionales de la sanidad o el trabajo social. Además, cuenta con la colaboración de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), D´Genes X Frágil, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y nuestra Federación.
En 2017, recuerda Juan Carrión -Presidente de D’Genes y de nuestra Federación-, «tuvimos la suerte de cerrar nuestro octavo Congreso con una afluencia de 700 personas de forma presencial y 400 a través de formato online, con un total de 25 países representados. Acogimos 3 formaciones satélites paralelas a nuestro evento, configurando un espacio de encuentro para aquellas entidades que lo deseen. Hemos reunido a 60 representantes de asociaciones, recibido 100 póster y acogido a 70 ponentes».
En esta ocasión, «hablamos de ‘Cuidar antes que curar” puesto que la investigación y el conocimiento es lento, y las personas necesitan nuestro apoyo diario entendemos que el cuidado debe estar por delante de la ansiada curación. En este camino a la curación y del cuidado diario, el conocimiento debe ser la herramienta que se transforme en la clave principal para entender, implementar y mejorar las buenas prácticas, protocolos, tratamientos y actuaciones» ha explicado Carrión.
Además, ha recordado también «la importancia de los registros y unidades de referencia especializadas, la necesidad de continuar educando en el respeto en nuestras aulas y sociedad, la equidad en el acceso a tratamientos y en la mejora de los procesos diagnósticos tempranos. No podemos olvidar la igualdad y adecuación laboral, así como la lucha para desarrollar planes estratégicos sanitarios para intervenciones equitativas en cualquier lugar del mundo».
Última actualización: 23/08/2018.
Fuente: FEDER Los días 16 y 17 de noviembre ¡tenemos una cita en Murcia!
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