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Carmen Montón afirma la necesidad de evaluar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

 

El pasado jueves 12 de julio, la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar, Carmen Montón afirmó durante su comparecencia en el Congreso de Diputados que era «necesario evaluar la actual estrategia de Enfermedades Raras con el objetivo de asegurar el acceso y equitativo al diagnóstico y el tratamiento».

Una necesidad en la que desde FEDER venimos incidiendo años atrás, más especialmente en el marco de la III Conferencia EUROPLAN que celebramos a finales de 2017 en la sede del Ministerio. En ella, más de 70 agentes de la administración nacional y autonómica, movimiento de pacientes, industria, expertos e investigadores. 

De hecho, tras la conferencia, ell Ministerio se comprometió a valorar la integración de las propuestas de la III Conferencia EUROPLAN dentro del Comité de Seguimiento de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, anunciando su reactivación en 2018 tras la última actualización de 2014.

Las propuestas recogidas están relacionadas con 3 áreas prioritarias para el movimiento de personas con enfermedades raras: acceso a diagnóstico y tratamiento, la investigación y asistencia sanitaria a través de los centros especializados. De hecho, Montón también se pronunció en este último ámbito, destacando el compromiso de continuar fomentado el desarrollo de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).

Última actualización: 30/07/2018.

 

Fuente: FEDER Carmen Montón afirma la necesidad de evaluar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras

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