Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) acaba de lanzar su III Convocatoria de Ayudas; una iniciativa que en su última edición benefició a 141 entidades federadas y permitió ayudar a más de 50.000 personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico.
FEDER lanzó en 2016 su primera convocatoria única con el objetivo de unificar las ayudas que FEDER venía otorgando anteriormente a sus asociaciones en un único proceso. A través del mismo, la Federación busca favorecer que todas sus asociaciones puedan optar a las ayudas que oferta a la par que desarrollar una gestión equitativa de recursos.
Esta nueva convocatoria surge como fruto del éxito de las dos anteriores, entre las que destacan los esfuerzos de la organización por incrementar y mantener los Fondos FEDER de Solidaridad con sus Socios, «un fondo cuyo objetivo es convertirse en una ayuda para consolidar el servicio a la comunidad que ofrecen las asociaciones que conforman la Federación, 337 en la actualidad» según ha puntualizado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Precisamente por eso, este año estos fondos se dotarán con 100.000 euros al igual que en la edición de 2017, lo que casi lo que casi triplica la dotación de convocatorias anteriores e incrementó en un 54% el número de asociaciones beneficiarias. Con ello, se pone de relieve la apuesta de FEDER por «mejorar el abordaje y ampliar el conocimiento en materia de enfermedades raras de la mano de sus principales expertos: las propias asociaciones de referencia» ha valorado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Ayudas económicas, técnicas, profesionales y de formación
La convocatoria única que FEDER presenta este 2018 aúna un total de 13 iniciativas divididas en cuatro categorías: económicas, técnicas, profesionales y de formación. Iniciativas a las que todo el tejido asociativo federado puede presentar su solicitud antes del 31 de julio.
Además de las ayudas económicas, en las que se enmarcan los Fondos FEDER, como novedad de esta edición se incorpora el proyecto ‘Hoteles con Corazón’ que, de la mano de NH, ofrece alojamiento gratuito en para familias de menores con Enfermedades Poco Frecuentes en el Hotel NH más cercano al Hospital dónde se encuentre hospitalizado. Este proyecto, que se integra en las ayudas técnicas, se implantará Valencia, Sevilla, Bilbao, Zaragoza y Salamanca.
En lo referente a ayudas profesionales, se mantienen las ayudas de apoyo psicológico de la mano de las profesionales de FEDER, dado el aumento de su demanda hasta en un 30% con respecto al año 2016, el primero en que se lanzó esta Convocatoria Única de Ayudas.
Por último, en el ámbito de la formación, «este 2018 volveremos a vernos en Burgos en la Escuela de Formación FEDER-CREER que tiene por objeto seguir emporando a los pacientes en su novena edición y como novedad este año y de la mano de EURORDIS –la Organización Europea de Enfermedades Raras-, desarrollamos el encuentro e-PAG» ha avanzado Carrión.
Con este encuentro, se busca implicar a los pacientes en el desarrollo de las Redes Europeas de Referencia con el objetivo de promover un enfoque centrado en el paciente en la prestación de la atención médica, mejora del servicio y desarrollo y toma de decisiones estratégicos.
Dando respuestas a necesidades concretas
Mediante esta convocatoria, «buscamos dar respuesta a las necesidades concretas de las entidades que nos acompañan en nuestro camino una vez hemos identificado sus principales demandas» argumenta Carrión.
Necesidades que son especialmente visibles en lo que a profesionalización se refiere, ya que el 74% de estas entidades están lideradas por familiares de personas con enfermedades raras. A ello se une que «sólo el 32% de estas asociaciones cuentan con un trabajador social; una cifra que es aún menor en lo relativo a psicólogos, donde sólo se alcanza el 24%» explica el Presidente de FEDER.
Esta prioridad, pone de relieve «la imperiosa necesidad de continuar fortaleciendo la profesionalización de nuestras entidades, a través de la formación y la gestión de recursos disponibles en la convocatoria» ha concluido Carrión.
Fuente: FEDER FEDER destina 100.000 euros al tejido asociativo para multiplicar su ayuda a las familias
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