Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 25% de los centros educativos en los que ha aterrizado ‘Asume un reto poco frecuente’ durante el último curso escolar había menores con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico. Así se extrae del balance de resultados que el proyecto liderado por FEDER y Sanofi Genzyme ha sumado en el último curso escolar.
‘Asume un reto poco frecuente’ es un proyecto trasversal de la Federación para lograr la inclusión de los menores con enfermedades poco frecuentes durante la etapa escolar. Para ello, se dirige principalmente a los alumnos de los últimos niveles de Educación Primaria así como a los de Secundaria y Bachillerato.
En el último ciclo 2017-2018, un total de 47 centros han desarrollado el proyecto, implicando a un total de 4.323 alumnos y alumnas. Como principal novedad en este curso, ha sido la incorporación de ‘The Weirdos’, un cortometraje protagonizado por cinco jóvenes cuyas inquietudes artísticas les llevan a conformar un grupo de rock.
A través de su historia, la iniciativa ha llegado a jóvenes de Andalucía, Castilla y León, Castilla-La Mancha, Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Extremadura, Murcia y País Vasco. Una labor que no sería posible sin la implicación de un equipo de voluntariado que hace posible que ‘Asume un reto poco frecuente’ llegue a cada rincón de nuestro país.
Más de 20.000 jóvenes sensibilizados
Desde su puesta en marcha en 2014, la iniciativa ha alcanzado a 22.717 alumnos y alumnas de toda la geografía española. Desde entonces hasta ahora, el proyecto ha renovado su imagen y ha integrado nuevos materiales como ‘The Weirdos’ a través de los cuales trabajar en el valor de la diversidad como un factor enriquecedor.
Con todo ello, FEDER busca concienciar a los más jóvenes sobre la problemática que enfrentan quienes, con su edad, conviven con una enfermedad poco frecuente. Una problemática que, en muchas ocasiones, no está tan ligada a las consecuencias clínicas de la patología, sino a las sociales.
Garantizar la continuidad de las medidas de atención
Este año la organización está poniendo el foco en la necesidad de garantizar la continuidad de las medidas de atención a la diversidad en las etapas post obligatorias; medidas que hasta la fecha están orientadas fundamentalmente a la Educación Primaria y Secundaria.
Un reto que afecta especialmente a los más jóvenes, quienes protagonizan Asume un reto poco frecuente, a la hora de poder acceder posteriormente al mundo laboral. En concreto, los datos del último estudio ENSERIO revelan que más del 60% de los mayores de 16 años no tiene empleo y casi el 30% de ellos se han sentido discriminados a la hora de acceder al mundo laboral.
Y es que actualmente, los alumnos de educación infantil, bachillerato y formación profesional con enfermedades raras se ven desprovistos de apoyos técnicos, educativos y sanitarios. Lo que convierte la educación en las etapas pre y post obligatorias en uno de los retos que enfrenta el abordaje de las enfermedades poco frecuentes.
Fuente: FEDER El 25% de los centros educativos que “asumen un reto poco frecuente” cuentan con menores con ER
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