Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, un trastorno autoinmune poco frecuente caracterizado por el endurecimiento anormal de la piel y, en ocasiones, también de otros órganos. En este día, queremos sumarnos a esta celebración que tiene como objetivo principal sensibilizar a toda la sociedad y reconocer el valor de quienes conviven con esta patología.
También conocida como esclerosis sistémica, la esclerodermia es una enfermedad crónica de los sistemas de tejido conectivo, inmunológico y vascular, y presenta un importante problema de diagnóstico y tratamiento para los pacientes y sus médicos. Su prevalencia se estima en 1-9/100.000 en el caso de la esclerodermia localizada, que afecta principalmente a la piel, y en 1/6.500 para la esclerosis sistémica, que puede afectar a pulmones, corazón y aparato digestivo.
En los pacientes con esclerodermia el funcionamiento del sistema inmunológico está alterado, de forma que reacciona no contra invasores extraños, sino contra los tejidos sanos del propio cuerpo, produciendo citokinas que estimulan la sopreproducción de colágeno, especialmente en la piel y los pulmones. Estas citokinas también inducen un crecimiento de la capa interna de las arterias y una mayor reactividad al frío o al stress, produciendo espasmos con palidez en los dedos y estrechamientos en las arterias cuya consecuencia final son úlceras y contracturas articulares. Los síntomas aparecen entre la tercera y la quinta década y las mujeres se ven afectadas nueve veces más que los hombres.
Durante este día, el colectivo de pacientes busca dar impulso a nivel autonómico, nacional e global a un movimiento que lucha por una mejor identificación, tratamiento y seguimiento en la evolución de la esclerodermia, así como la investigación como respuesta a la necesidad de prevención, detección y diagnóstico precoz no solo de esta enfermedad sino de todas las enfermedades raras.
Por esta razón, en este día desde FEDER queremos reconocer el trabajo que diferentes organizaciones y asociaciones de pacientes realizan en pro de sensibilizar a la ciudadanía sobre esta enfermedad, promover su investigación, potenciar la atención integral y multidisciplinar de estos pacientes y defender sus necesidades.
En concreto quiere resaltar el trabajo de la Asociación Española de Esclerodermia, la Asociación de Esclerodermia de Castellón, la Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia, la Asociación Murciana de Lupus y otras enfermedades afines, la Asociación de Personas y Enfermedades Raras de Aragón, la Asociación Lupus de Málaga y Autoinmunes, la Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra, la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas, la Associació Balear d´Infants amb Malaties Rares, la Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla y la Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca.
Última actualización: 29 de junio de 2018.
Fuente: FEDER Nos sumamos a la celebración del Día Mundial de la Esclerodermia
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