Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Cada año, la Cofradía Penitencial del Santo Sepulcro de Palencia, a través de la Vocalía de Acción Social, organiza entre sus feligreses para conmemorar el día de San Juan un Altarcillo Solidario que destinará en esta ocasión todo lo recaudado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través del proyecto palentina “En Ruta por las Enfermedades Raras”
El Altarcillo se ubicará en la Calle Mayor de Palencia a partir las 11:00 h hasta las 14:00 h. Durante este tiempo las personas que deseen unirse a esta causa podrán acercarse y colaborar para brindar esperanza a los más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad rara. A través de esta acción llena de solidaridad, Palencia reafirma su compromiso con las enfermedades raras gracias a la visibilización y sensibilización de las mismas dentro de la comunidad.
Todas las colaboraciones recaudadas se destinarán a la campaña de crowdfunding en la plataforma web “Mi grano de arena”, implementada por el proyecto “En Ruta por las Enfermedades Raras” con el fin de recaudar fondos destinados al proyecto “Investigación y conocimiento” que, actualmente, lleva adelante Fundación FEDER y que tiene 3 líneas de acción: apoyar la investigación de sus entidades asociadas a través del impulso de ayudas, establecer sinergias con entidades que trabajan en investigación y recopilar y poner en común los resultados para responder a las demandas de la información.
Para FEDER son este tipo de iniciativas, que nacen en los corazones de las personas, las que contribuyen y fortalecen el trabajo que realiza pero además permite amplificar la visibilidad de quienes conviven con esta patología. FEDER quiere agradecer sinceramente a la Cofradía Penitencial del Santo Sepulcro de Palencia por su implicación y solidaridad hacia las familias con enfermedades raras.
Sobre “En ruta por las Enfermedades Raras”
“En ruta por las Enfermedades Raras” es un proyecto impulsado por un grupo de personas sensibilizadas frente a las enfermedades poco frecuentes con el fin máximo de promover la investigación como herramienta primordial para avanzar en torno a la prevención, diagnóstico y tratamiento de estas patologías y brindar esperanza para todos aquellos que conviven con una enfermedad y sus familias.
También, busca dar visibilidad a los pacientes y sus familias que conviven con enfermedades raras, rescatar la importancia del deporte y el ejercicio para una vida saludable y aportar un granito de arena a instituciones que favorezcan la investigación de dichas enfermedades, como es el caso de FEDER.
Este proyecto consiste en afrontar diversos desafíos deportivos relacionados con el senderismo, el montañismo, el ciclismo, entre otros y que a su vez conllevan cierto grado de dificultad conforme avanzan. Consta de 5 retos a complementar en un año y que se realizan cada cierto tiempo.
Última actualización: 21/06/2018.
Fuente: FEDER Altarcillo solidario a favor de las Enfermedades Raras en Palencia
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