Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 7 de junio se celebra el Día Europeo de Concientización del Síndrome de Tourette que es el tradicionalmente conocido como “trastorno de los Tics”; por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere sumarse a esta celebración y de esta forma resaltar la importancia de promover la investigación de esta patología y así encontrar nuevos caminos para afrontar de la mejor forma no solo esta sino todas las enfermedades raras.
Los tics son movimientos o sonidos abruptos, involuntarios, repetitivos, que una persona realiza o emite. La Sociedad Europea de Sindrome de Tourette estima que 1 de cada 100 personas lo presenta. Casi el 90 por ciento de las personas con tics presentan otros trastornos asociados, tales como: Trastorno de Déficit Atencional, Trastorno Obsesivo Compulsivo, Fobias, hipersensibilidad social, depresión o Ansiedad.
El trastorno recibe su nombre del Dr. Georges Gilles de la Tourette, neurólogo pionero francés que en 1885 describió por primera vez la afección en pacientes que presentaban movimientos involuntarios, ecolalia, ecopraxia y sonidos extraños e incontrolables.
Generalmente los primeros síntomas suelen consistir en tics en la cara (normalmente parpadeo) con el tiempo, aparecen otros tics motores (como movimientos de la cabeza, del cuello, patadas, etc.) y a ello se le suma al menos algún tic fónico (carraspeo, sonidos extraños, palabras, etc.) La variedad de tics o síntomas parecidos a los tics es enorme. La complejidad de algunos síntomas a menudo confunde a los miembros de la familia, amigos, maestros, y empleadores, quienes pueden encontrar difícil de creer que las acciones o las palabras emitidas sean involuntarias.
Durante este día, diferentes asociaciones de pacientes unen esfuerzos y realizan diferentes actividades divulgativas para sensibilizar y concienciar sobre esta enfermedad, expresar su apoyo y brindar ayuda a los pacientes y sus familias reconociendo su lucha diaria; y además valorar la importante labor que realizan científicos y expertos en la búsqueda de nuevos tratamientos y en mejorar el acceso a un diagnóstico más acertado y oportuno.
Por esta razón, (FEDER) quiere resaltar el trabajo que diferentes asociaciones realizan para generar actividades de suma importancia para concienciar a las personas y a la comunidad científica sobre la necesidad de ampliar los conocimientos en torno a esta enfermedad y sus síntomas para conseguir un diagnóstico precoz y con ello un tratamiento a tiempo que ayude a mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En este día, FEDER reconoce el trabajo de la Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados, la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados, la Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington, la Asociación Familias Aragonesas con Pacientes de Síndrome de Tourette, la Fundación Atrofia Muscular Espinal, la Associació Balear d´Infants amb Malaties Rares, la Asociación Cuenta con nosotros Melilla «Asociación de Información y Apoyo sobre las ER» y la Asociación de Ayuda Mutua PANIDE.
Última actualización: 07 de junio de 2018.
Fuente: FEDER FEDER se una a la celebración del Día Europeo del Síndrome de Tourette
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