Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Con el nombre de “Desafío Infierno”, se celebrará el próximo sábado 12 de mayo una ruta solidaria senderista con un recorrido circular de 17 kilómetros de dificultad media-baja para visibilizar y concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras y además aportar con un granito de arena para promover la investigación para el conocimiento de las causas, diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades; ya que todo lo recaudado se destinará a beneficio de los diferentes proyectos y actividades que realiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la región.
Esta ruta de senderismo, que se incluye en el Circuito de Deporte y Naturaleza de la Dirección General de Deportes de la Junta de Extremadura, está organizada por el Excmo. Ayuntamiento de Salorino y el padrino de esta edición es Luis Parejo, capitán del Cáceres Patrimonio de la Humanidad.
En esta segunda edición, el objetivo es alcanzar las 800 inscripciones y que de esta forma muchas personas se sumen a esta iniciativa solidaria y brinden un mensaje de unidad y esperanza para todos los pacientes y sus familias que conviven con una enfermedad rara. La primera edición de esta ruta solidaria destinó todo o recaudado a la Asociación de lucha contra el cáncer.
La ruta partirá de la explanada de las piscinas de Salorino y llegará al Puente de los Molinos y está planifica que inicie a las 9:00 h. El plazo máximo de inscripción es el día 11 de mayo y tendrá un valor simbólico de 5 euros que incluirán camisetas, avituallamiento y una paellada para compartir con todos los participantes.
Se estima que en la comunidad, según el registro extremeño, hay 21.000 casos diagnosticados que conviven con una enfermedad poco frecuente. Se trata de enfermedades de baja prevalencia que son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de ellas son graves e invalidantes, afectando principalmente a niños. FEDER trabaja para ofrecer una atención especializada y acompañamiento directo a las familias en la búsqueda de un diagnóstico, de un tratamiento y de una atención eficaz.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras se quiere resaltar estas actividades llenas de solidaridad que permiten que más personas conozcan de cerca la realidad y la lucha que día a día los pacientes y las familias que conviven con una enfermedad rara enfrentan. Además, FEDER quiere agradecer a todas las personas que participan; ya que con su gesto brinda esperanza, alegría, fuerza, compromiso y solidaridad a los más de 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras.
Última actualización: 10 de mayo de 2018.
Fuente: FEDER “Desafío Infierno”: un desafío que apuesta por las enfermedades raras
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