Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica (AADE) junto con el Grupo de Investigación de Genética Clínica y Enfermedades Raras del Instituto Murciano de Investigación Biomédica (IMIB-Arrixaca) y CIBERER, y la Consejería de Salud organizan la VII Conferencia Internacional de Displasia Ectodérmica en Murcia, un acuerdo adoptado en la última Conferencia celebrada en Oslo en el año 2015. FEDER estará presente en este encuentro gracias a la participación e intervención de nuestro presidente, Juan Carrión.
La conferencia se realizará el 12 y 13 de abril de 2018 en Murcia y el 14 de abril se celebrará la Reunión Internacional de los líderes de las distintas Asociaciones de Pacientes a nivel mundial (EDIN) y a continuación el encuentro de familias. Desde el año 2015, se han producido numerosos avances científicos merecedores de ser revisados en estas futuras jornadas y compartirlos con los clínicos, investigadores, afectados y familiares. La Conferencia constituirá además el I Curso Internacional de Displasia Ectodérmica.
El congreso tendrá un enfoque interdisciplinar e internacional, que unido a la reunión de asociaciones y familias y la colaboración de numerosas instituciones y empresas regionales y nacionales, subraya, por primera vez, la importancia de la colaboración de todos los agentes en el progreso y bienestar sanitario y social.
La Conferencia es de gran relevancia científico-sanitaria al contar con la asistencia de numerosos expertos mundiales en DE, incluyendo los responsables de la Red Europea de Enfermedades Raras de la Piel (ERN-Skin) y del Grupo de trabajo europeo, y la presentación de los resultados de los más recientes trabajos de investigación en esta área, incluyendo la actualización del ensayo clínico de una nueva terapia.
Accede aquí para ver la programación de las jornadas y, si lo deseas, rellenar tu inscripción.
Sobre las displasias ectodérmicas
Las displasias ectodérmicas (DE) son un grupo de más de 150 enfermedades genéticas en las que se afecta el desarrollo del ectodermo, la capa de tejido más externa del embrión. El ectodermo contribuye a la formación de distintas partes del cuerpo, incluyendo la piel, las glándulas sudoríparas, el pelo, los dientes y las uñas.
Cuando una persona tiene al menos dos tipos de anomalías ectodérmicas, por ejemplo pelo ralo y alteraciones dentarias, se dice que tiene un síndrome de DE. Cada uno de los más de 150 síndromes diferentes de DE representan una combinación diferente de anomalías.
Última actualización: 13 de abril de 2018.
Fuente: FEDER Participamos en VII Conferencia Internacional de Displasia Ectodérmica
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