Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Orphan Europe se ha sumado a la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que FEDER ha impulsado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que gira en torno al 28 de febrero.
FEDER quiere reconocer el trabajo y compromiso de Orphan Europe, que ha dedicado su esfuerzo y sus acciones para dar voz y mejorar la calidad de vida de más de 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras en España.
Este año, la participación de Orphan Europe ha hecho posible que la campaña de FEDER llegue con más fuerza que nunca y ha permitido «situar la investigación en estas patologías como un desafío global para dar respuesta a los problemas más urgentes de las familias: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes» ha subrayado Juan Carrión, presidente de la organización española.
La implicación y el compromiso de Orphan Europe, que se manifiestan durante todo el año y se refuerzan en el marco del Día Mundial, permiten fortalecer una Red de Solidaridad formada por más de 330 asociaciones y más de 50 empresas, junto a fundaciones, sociedades científicas y entidades solidarias.
En 2018, la campaña que FEDER lleva adelante quiere motivar desde España la inclusión de la investigación de enfermedades raras en la agenda de prioridades de la Organización Mundial de la Salud y colocar a las ER dentro de los objetivos de Desarrollo Sostenible de la ONU: “lograr la cobertura sanitaria universal, en particular la protección contra los riesgos financieros, el acceso a servicios de salud esenciales de calidad y el acceso a medicamentos y vacunas seguros, eficaces, asequibles y de calidad para todos».
Esta campaña es posible gracias a la colaboración y participación de Orphan Europe, que en este año, al sumarse a los cientos de actividades organizadas en el marco del Día Mundial, ha hecho posible que las enfermedades raras adquieran un papel más importante y visible dentro de la sociedad.
Última actualización: 03/04/2018.
Fuente: FEDER La implicación de Orphan Europe con las ER hace posible nuestra acción en el Día Mundial
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