El Congreso acota el alcance de la iniciativa sobre enfermedades graves

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

La Comisión para las Políticas integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados, debatió hace unos días sobre una Proposición no de Ley (PNL) presentada por el Grupo Parlamentario socialista sobre la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave. La PNL sufrió una enmienda de modificación propuesta por el Grupo Parlamentario Popular.

FEDER valora como un avance la generación de este debate en el Congreso, sin embargo, alerta que, de seguirse el criterio de la enmienda planteada, no se resolverán los problemas de acceso a la misma, afectando directamente a muchas familias con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico.

La iniciativa planteada mediante una PNL buscaba que enfermedades que hasta la fecha no estaban contempladas en el Real Decreto 1148/2011, y otras que estuvieran pendientes de diagnóstico, pudieran ser beneficiarias de la prestación evitando así a las familias largos y costosos procesos de reclamación administrativa y judicial teniendo que acreditar que están bajo la situación protegida de la norma.

Una situación especialmente vulnerable para aquellos casos que continúan sin diagnóstico que es, precisamente, uno de los problemas más urgentes de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes: casi la mitad del colectivo ha sufrido un retraso en su diagnóstico y para un 20% de ellos el retraso en el diagnóstico ha superado los 10 años.

Una problemática que FEDER ha venido poniendo de manifiesto en marcos como el Día Mundial de las Enfermedades Raras que acaba de celebrar y que se hace tangible con situaciones de desprotección como el acceso a ayudas trasversales para las familias y para favorecer la autonomía de los menores que al fin y al cabo son los beneficiarios finales de la prestación.

Al incluir el Real Decreto regulador de la prestación un listado tasado, desde FEDER y sus servicios de atención directa se ha venido identificado que el mismo es interpretado con carácter restrictivo o cerrado, dejando fuera a multitud de supuestos que cumplen con la situación protegida: bien porque la enfermedad de su hijo o hija no está recogida con nombre y apellidos en la norma reguladora o bien porque la enfermedad grave y debilitante todavía está pendiente de diagnóstico.

Desde FEDER identifican que la solución es la ya señalada desde la Proposición no de Ley: la inclusión en la norma de una cláusula genérica residual que pudiera permitir directamente el acceso a la prestación de enfermedades graves e invalidantes o pendientes de diagnóstico, incuestionables a la vista de los informes médicos, evitándose así posibles interpretaciones restrictivas de la norma.

Con la introducción de esta previsión en la norma se estaría dando una solución real y profunda al problema, por lo que desde FEDER instan al Gobierno central a que contemplen la PNL y modifiquen el marco normativo existente integrando la perspectiva y las necesidades reales del paciente y sus familias.

FEDER enfatiza que el acceso a la prestación es de vital trascendencia porque, por una parte, está en juego que el que el padre o madre del menor puedan hacerse cargo de los cuidados directos, continuos y permanentes que requieren sus hijos con enfermedad grave. Pero además, la organización española recuerda que el acceso a la prestación posibilita también que el padre o la madre puedan reducirse su jornada laboral sin que esta situación traiga consigo una disminución en los ingresos familiares.

El antecedente autonómico

En este contexto, la Federación pone de relieve que previamente, el 21 de febrero, el Parlamento gallego, con una representación mayoritaria del Grupo Parlamentario Popular, aprobó la PNL por unanimidad de los cuatro grupos instando al Gobierno central a la ampliación del listado en los mismos términos defendidos por el colectivo de pacientes. Una noticia que se contrapone a las enmiendas planteadas en el Congreso por el Grupo Popular.

Con motivo de esta noticia, FEDER quiere unirse al sentir de padres como el de Julia, Andrés Domínguez, quien manifestó: «que en el Congreso hubiese catorce abstenciones, después de que en el Parlamento gallego se aprobase la medida por unanimidad, es algo que no se entiende, porque de incluir un número limitado de enfermedades seríamos muchos los que nos quedaríamos fuera del ámbito de aplicación de la norma reguladora».

El abordaje de una ER en términos económicos

El colectivo de pacientes recuerda que las familias suelen destinar más de 350 euros mensuales, ya que el coste del diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad suponen cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada, según se recoge en el Estudio ENSERio, Estudio sobre Necesidades de las Personas con Enfermedades Raras en España.

Se trata pues de una cifra muy significativa que representa el alto coste que supone la atención a las Enfermedades Poco Frecuentes. En la mayor parte de las ocasiones, estos gastos están destinados a cubrir el acceso a medicamentos y otros productos sanitarios (en el 50% de los casos), el 43% de ellos se enfocan al tratamiento médico y un 30% en ayudas técnicas y ortopedia.

Por eso, la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave supone, para las familias que logran acceder a ella, una ayuda económica fundamental para paliar estos altos costes familiares. Y es que esta prestación consiste en un subsidio que complementa el salario que el padre o la madre dejan de percibir como consecuencia de haber tenido que reducir su jornada laboral para poder hacer frente al cuidado de sus hijos.

La mayoría de edad, un hándicap a largo plazo

Igualmente, desde FEDER quiere ponerse de manifiesto que no solo es necesario actualizar el listado de enfermedades que dan acceso a la prestación, sino que también es necesario modificar la norma para que la misma no establezca la mayoría de edad como causa de extinción automática de la prestación.

A juicio de FEDER, esta previsión es contraria a derecho y debe contemplar que, llegado dicho momento, ha de preverse la posibilidad de poder prorrogar la prestación siempre y cuando persistan y puedan acreditarse que permanece la situación de hecho que dio origen a la prestación y que por tanto se continua estando bajo la situación protegida.

Desde FEDER, recuerdan que, en muchas ocasiones, es precisamente en esa edad cuando más necesario puede ser el subsidio para sus padres los cuales han de hacer frente a los cuidados de un hijo o hija que convive una enfermedad degenerativa.

Fuente: FEDER El Congreso acota el alcance de la iniciativa sobre enfermedades graves