Top

Por el Día Mundial de las ER ¡Corre por la esperanza!

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

 

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras lleva a cabo su campaña “Construyamos HOY para un MAÑANA”, este año la campaña ha centrado todos su esfuerzos para visibilizar la importancia de la investigación de las causas de las enfermedades raras y su tratamiento para de esta forma poder mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Por esta razón, lleva a cabo diferentes actividades de sensibilización en varias zonas del país. Uno de los actos principales de esta campaña es la Carrera por la Esperanza, que este año celebra su novena edición. La carrera tiene un recorrido de 5 km en los cuales, más de 5 000 personas (número de participantes de la última edición) entre ellos familiares, amigos y asociaciones, se movilizan a través del deporte para unirse en una sola causa: la investigación como una actividad prioritaria que permita el conocimiento de las causas de las enfermedades raras y su tratamiento.

Durante todas sus ediciones, la carrera ha contado con el apoyo de diferentes asociaciones y colaboradores que se unen a esta causa para colorear de verde la capital madrileña, y este año no podía ser la excepción por lo que esta novena edición será posible gracias al apoyo de Shire, Grupo DÍA, FedEx, Fundación Once, Kia y Emcesa.

¡Participa, no te quedes sin plaza! 

La carrera tendrá dos categorías para participar: Adultos (a partir de los 14 años) y Niños (de 0 hasta 13 años). El plazo de inscripción de la carrera es hasta el día miércoles 7 de marzo. Cada categoría tiene un límite máximo de corredores, así que es imprescindible que si desean participar formalicen su proceso de inscripción ya sea vía online a través de este enlace con un valor de 12. 60€ para la categoría adultos y 8,60 € para los niños.

O de forma presencial en la sede social de A.D. MAPOMA (C/ Donoso Cortés, Nº 54. 28015 MADRID), hasta el miércoles 7 de marzo, o hasta alcanzar el cupo máximo de inscritos (4.000). La tarifa de la inscripción presencial será de 13€ para la distancia de 5Km, y de 9€ para las carreras de niños.

Este año, de igual forma habrá actividades lúdicas para aquellas personas que no participen en la carrera pero que desean sumarse a la causa de potenciar la investigación HOY para poder brindar un mejor futuro MAÑANA a los pacientes y sus familias.

Última actualización: 05 de marzo de 2018.

 

Fuente: FEDER Por el Día Mundial de las ER ¡Corre por la esperanza!

Comments are closed.
Asociación Española Síndrome de Charge
Vista rápida sobre Privacidad

Este sitio web utiliza cookies. Las cookies son pequeños archivos de texto en los que los navegadores almacenan información durante las visites a las páginas web. En las cookies, se pueden recoger datos como la dirección IP, la dirección que se está visitando, el sistema operativo, el idioma de navegación, además de otra información. Esta información no queda asociada a ninguna persona en concreto sino que únicamente es información estadística para analizar la visibilidad de los distintos contenidos del sitio web.

A continuación, le ofrecemos información sobre qué cookies utiliza este sitio web así como de la forma de controlar su gestión y cómo eliminarlas completamente.

Cookies que utiliza este sitio web:

Este sitio web utiliza solamente una cookie de Google Anaylitics. Google Analytics es un servicio gratuito que ofrece Google Inc. y que recoge información sobre qué páginas del sitio web se han consultado, en qué momento, con qué navegador, etc. Posteriormente, esta información se envía a los servidores de Google Inc. a los Estados Unidos.

¿Cómo se pueden administrar las cookies en el navegador?

El usuario puede gestionar las cookies instaladas en su equipo mediante la configuración de las opciones de su navegador. A continuación le mostramos cómo puede cambiar la configuración de las opciones de las cookies en los principales navegadores del mercado para su versión de PC. En caso de que usted utilice otros navegadores o plataformas, por favor, consulte la documentación específica suministrada por la empresa desarrolladora del navegador. La información mostrada aquí para la configuración es para las versiones existentes en el momento de la confección de esta documentación. Es posible que las instrucciones difieran en futuras versiones de los navegadores. En este caso, por favor, consulte el correspondiente apartado de soporte de la empresa desarrolladora.

Para ajustar los permisos relacionados con las cookies en el navegador Google Chrome:

  • Clicar en el menú situado en la barra de herramientas.
  • Seleccionar Configuración.
  • Clicar en Mostrar opciones avanzadas.
  • En la sección Privacidad clicar en el botón Configuración de contenido.
  • En la sección Cookies se pueden configurar las opciones.

Más información sobre Google Chrome.

Para ajustar los permisos relacionados con las cookies en el navegador Mozilla Firefox:

  • En la parte superior de la ventana de Firefox clicar en el menú Herramientas.
  • Seleccionar Opciones.
  • Seleccionar el panel Privacidad.
  • En la opción Firefox podrá escoger Usar una configuración personalizada para el historial para configurar las opciones.

Más información sobre Mozilla Firefox.

Para ajustar los permisos relacionados con las cookies en el navegador Internet Explorer:

  • En la parte superior de la ventana de Internet Explorer clicar en el menú Herramientas.
  • Ir a la pestaña Seguridad y utilizar la opción Eliminar el historial de exploración para eliminar las cookies.

Más información sobre Internet Explorer.

Si usted bloquea el uso de cookies en su navegador es posible que algunos servicios o funcionalidades de la página web no estén disponibles.

Usted puede cambiar todas sus preferncias sobre las cookies navegando por las pestañas de la izquierda.