Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El pasado día 28 de febrero tuvo lugar la celebración del Día Mundial de las enfermedades, un día cargado de significado que busca fomentar la investigación y apoyar y dar visibilidad a los pacientes y sus familias.
Este año, y bajo el lema “Construyamos hoy para el mañana”, desde la Federación Española De Enfermedades Raras, se ha querido incidir especialmente en la importancia de la investigación en red, para lograr un futuro lleno de esperanza para las más de 3 millones de personas afectadas por estas patologías.
En la línea de este deseo de crear “redes de esperanza”, este año destaca el número de eventos de carácter internacional en los que FEDER ha participado de la mano de ALIBER y EURORDIS, aunando esfuerzos por seguir avanzando en pos de la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades.
FEDER no solo ha participado en más de 200 actos relacionados con el Día Mundial en nuestro país, sino que también ha acudido a actos como la jornada “Demuestre que apoya las Enfermedades Raras, celebrada en Lisboa por la Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, o la conferencia “La Situación de las enfermedades raras en España e Iberoamerica”, que tuvo lugar en Ecuador y a la que acudió el Presidente de FEDER, Juan Carrión.
En esta línea y con el objetivo de tejer redes de esperanza más allá de nuestras fronteras, Alba Ancochea, Directora de FEDER, acudió este año a los premios EURORDIS, que en esta edición han recogido más de 350 nominaciones, representando a 37 países diferentes en todo el mundo.
Desde FEDER, creemos que este trabajo en red a nivel internacional nos ayudará a seguir avanzando en favor de las personas con enfermedades de baja prevalencia y alcanzar nuestros objetivos, llevando la esperanza a todos los rincones.
Fuente: FEDER La esperanza atraviesa fronteras en el Día Mundial de las enfermedades raras
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