Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Por motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, organizamos en Andalucía un Acto Institucional para conmemorar esta fecha tan importante. El acto se llevará a cabo en el Parlamento de Andalucía el próximo 23 de marzo a partir de las 11:00h.
La apertura del acto estará a cargo de Juan Pablo Durán Sánchez, Presidente del Parlamento de Andalucía. Durante el evento, también estarán presentes Consejera de Salud, Marina Álvarez Benito, Manuel Pérez Fernández, Presidente Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Juan Manuel Flores Cordero, delegado de Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla, Mª José Sánchez, Consejera de Igualdad y Políticas Sociales y nuestra Vocal de la Junta Directiva, Gema Esteban Bueno. Durante este evento, contaremos con la intervención de Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, en torno a la convivencia con enfermedades raras.
Este año tenemos como prioridad la investigación enfocada en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes; por lo que, en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras lanzamos nuestra campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’, ya que consideramos que a través de la investigación se puede avanzar en el conocimiento de las causas de las enfermedades raras y su tratamiento y, de esta forma, brindar una mejor calidad de vida a los pacientes y sus familias.
Última actualización: 16 de febrero de 2018.
Fuente: FEDER Acto Institucional en Andalucía por el Día Mundial de las ER.
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