Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Más de 50 entidades de la Red de Solidaridad de FEDER hacen posible la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que hoy adquiere más fuerza que nunca con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras este 28 de febrero.
Este año además, el reto de FEDER para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, consiste en situar la investigación en estas patologías como un desafío global para dar respuesta a los problemas más urgentes de las familias: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes.
La campaña, adquiere una dimensión más internacional si cabe, ya que desde España se quiere motivar a incluir la investigación en enfermedades poco frecuentes como una prioridad de la Organización Mundial de la Salud (OMS). El máximo representante de la Federación explica que se trata de poner de relevancia la problemática de las ER dentro del objetivo concreto de la OMS: “Ayudar a los países a lograr la cobertura sanitaria universal”.
Esta cobertura «abarca la promoción de la salud, los servicios de prevención, el diagnóstico, los medicamentos y los servicios curativos y de rehabilitación, que son, precisamente, las prioridades de nuestro movimiento» explica Carrión.
Prioridades que desde FEDER «podemos elevar hoy, con más fuerza que nunca, gracias a una Red de Entidades Solidarias comprometida y conformada por corporaciones que se han adherido a nosotros en los últimos años, pero también por otras entidades que nos acompañan desde nuestra trayectoria de más de 18 años».
Con estas palabras, Carrión ha querido agradecer «la implicación de todas y cada una de estas entidades», un compromiso que «se hace patente en el marco del Día Mundial, pero que también se extiende a lo largo de todo el año».
Con ello, el presidente de FEDER ha puesto de relieve «el impulso que esta red ha dado a los 34 proyectos y servicios que tenemos actualmente en marcha y que, anualmente, ayudan a una media de más de 100.000 personas de forma directa» ha concluido.
Esta campaña es posible gracias a la colaboración de las más de 50 entidades que forman la Red de Entidades Solidarias de FEDER: Johnson&Johnson, Janssen, Boehringer Ingelheim, Shire, Sanofi Genzyme, Biomarin, AELMHU, Kyowa Kirin, TM System, Fundación Solidaridad Carrefour, Novartis, FedEx Express, Teatro Goya, DÍA, MSSSI, Alexion, Orphan Europe, PTC Therapeutics, KIABI, Roche, Sobi, Amicus Therapeutics, Fundación ONCE, Elenco Audiovisión, ONG Otromundoesposible, Fundación Montemadrid, Bankia En Acción, Chiesi, Bayer, Aquadeus, Nacex, CSL Behring, Celgene, GSK, Pfizer, Corresponsables, New Medical Economics, Acceso, Incyte, Oximesa, Esteve, MSD, EFE, Grupo Bida Farma, Sacyr Fluor, ARC Racing, Centogene, Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Pharma Internacional, IPSEN, Fundación Inocente Inocente, Minoryx, Groupon, KIA y Fasga Social.
Fuente: FEDER La responsabilidad empresarial se suma a la investigación de las ER en su Día Mundial
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