Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
FEDER se adhiere hoy, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a la campaña ‘La investigación ES la respuesta’ impulsada desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
Juan Carrión, Presidente de FEDER y ALIBER, ha subrayado la necesidad de «reconocer la investigación de estas patologías como un desafío global para dar respuesta a los problemas más urgentes del colectivo: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento».
Por eso, «hoy más que nunca es fundamental trabajar de la mano de alianzas internacionales de pacientes como es ALIBER, la única organización que representa a las personas con enfermedades poco frecuentes a nivel iberoamericano».
ALIBER nació en España hace cinco años con el objetivo de coordinar acciones que favorezcan al movimiento asociativo, dar visibilidad a las enfermedades raras (ER) y representar a los más de 42 millones de personas que conviven con ellas en toda Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y de la mano de esta campaña, ALIBER cumple además con una de las propuestas prioritarias planteadas dentro de su Pacto por las Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoamérica.
Este año, todas las organizaciones que conforman ALIBER hacen un llamamiento a todos los actores que intervienen en el abordaje de las enfermedades raras: Administraciones, sociedades científicas, colegios profesionales sociales y sanitarios, industria farmacéutica, institutos de investigación, organizaciones de pacientes y de la sociedad civil.
Con ello, se busca concienciar en todo el territorio iberoamericano para fomentar a través de la investigación la prevención, diagnóstico, tratamiento, cuidados para los pacientes.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras
Este 2018, momento en que se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el movimiento internacional ha coincidido en hacer un llamamiento a la investigación de estas patologías que afectan a más de 350 millones personas en todo el mundo.
El Día de las Enfermedades Raras 2018 ofrece a los participantes la oportunidad de formar parte de un llamamiento global a los responsables políticos, compañías y profesionales sanitarios para implicar cada vez más y de una forma más eficaz a los pacientes en investigaciones en enfermedades raras.
Este año, todo el movimiento internacional ha coincidido en trabajar hacia una misma prioridad. Se trata de la investigación en enfermedades poco frecuentes como respuesta a los problemas más urgentes de las familias: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de estas patologías.
Fuente: FEDER FEDER se adhiere a la campaña de ALIBER por el Día Mundial, porque 'la investigación ES la respuesta'
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