Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Como cada año, la Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria
En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España AESDE colabora activamente con esta campaña con la colocación de mesas informativas en distintos centros sanitarios de la provincia y con su asistencia al acto final de la campaña que se celebra en el parlamento Andaluz el día 23 de Marzo
Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España.
Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.
Este año, nuestro mensaje es poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.
El Día Mundial en cifras
A continuación trasladamos algunos datos claves en la campaña del Día Mundial:
• Más de 300 entidades implicadas en la Campaña organizando más de 200 actividades por todo el país.
• Trabajo continuo con los medios de comunicación que genera más de 2.500 impactos en medios de comunicación.
• Embajadores solidarios de primer nivel y con amplia proyección internacional.
• Campaña de publicidad dando difusión a la Campaña en más de 2.000 marquesinas por toda España.
• Gran capacidad en redes sociales. FEDER cuenta con más de 43.000 seguidores en Facebook y más de 27.000 seguidores en Twitter.
• Más de 100.000 personas visitaron la web del Día Mundial en 2017.
• Más de 3 millones de personas beneficiadas de forma indirecta con las acciones de sensibilización.
Objetivos de la Campaña
• Sensibilizar, informar y formar sobre las ER transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.
• Trasladar la importancia de la ACCIÓN: lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con ER mañana.
• Posicionar las ER en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública.
El Día Mundial por las Enfermedades Raras es el 28 de febrero. En torno a ese día, la Campaña concentra toda su actividad. La gran cantidad de actividades organizadas en torno al mismo, hace que toda la Campaña comprenda los meses de enero, febrero y marzo. Meses en los que se realiza toda la convocatoria y actividades de sensibilización. e desarrollará en toda Europa, EEUU, Latinoamérica, Canadá y Asia. En nuestro país, la campaña se desarrollará por toda España.
AESDE por su parte colocara mesas informativas en:
26 de Febrero Centro de Salud Puerto Sur en Puerto de Santa María
27 de Febrero Centro de Salud Casa del Mar en Puerto de Santa María
05 de Marzo Hospital San Carlos de San Fernando
06 de Marzo Centro de Salud Federico Rubio en Puerto de Santa María
07 de Marzo Centro de Salud Pinillo Chico en Puerto de Santa María
08 de Marzo Hospital U. de Puerto Real en Puerto Real
09 de Marzo Hospital U. Puerta del Mar en Cádiz
Última actualización 27/02/2018
Fuente: FEDER AESDE celebra el Día Mundial con múltiples actos y mesas informativas
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