Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 17 de febrero se celebra el Día Nacional de Nienman Pick y FEDER quiere unirse este día para apoyar a los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus familias, dar visibilidad y reivindicar la necesidad de la investigación de esta enfermedad rara.
Precisamente este es el motivo que ha llevado a FEDER a centrar su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la investigación bajo el lema ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’, ya que considera que a través ella se puede avanzar en el conocimiento de las causas de las enfermedades raras y su tratamiento.
El Día Nacional de Niemann Pick tiene como objetivo informar y sensibilizar sobre esta enfermedad rara neurodegenerativa y la importancia de la investigación de las enfermedades raras.
Niemann-Pick es una enfermedad neurodegenerativa y altamente incapacitante que afecta motora, cognitiva y visceralmente las funciones vitales de los pacientes. Esta es una enfermedad rara e incurable, pero tratable debido al uso de tratamientos paliativos que permiten mantener una calidad de vida aceptable y ralentizar su avance.
Por esta razón, y en un día como este, FEDER quiere poner de relieve el trabajo que realiza la Fundación Niemann Pick de España, “Todos con Natalia” Luchando Contra la Enfermedad de Niemann Pick Tipo C, la Asociación Juntos Podemos Vencer (Creada para investigar Niemann Pick tipo C) y la Asociación Española contra la Histiocitosis para dar visibilidad y reinvidicar la necesidad de destinar fondos para la investigación de esta enfermedad rara.
Última actualización: 16 de febrero 2018.
Fuente: FEDER FEDER se adhiere al Día Nacional de Niemann Pick
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