Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Fuente: La Rioja | Los pacientes riojanos con enfermedades raras serán tratados en una nueva consulta de Psicología en el Hospital San Pedro de Logroño, tanto a nivel individual como de manera colectiva, dijo ayer el subdirector del Área de Salud, Carlos Piserra.
Pisarra participó en un encuentro con miembros de la Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER), en el que el responsable de la línea estratégica en La Rioja, Enrique Ramalle, explicó a pacientes y familiares la situación del registro de La Rioja, las conclusiones del EUROPLAN 2017 y las acciones para el 2018.
La puesta en marcha de esta consulta fue una petición de esta asociación a la Consejería de Salud, dijo el Gobierno de La Rioja en una nota. Añadió que, en muchos casos, dar con el diagnóstico de una enfermedad rara supone tener que pasar por muchos especialistas, por lo que muchos enfermos no piden que les curen, porque saben que es imposible, sino una escucha activa.
Ante ello, un psicólogo se constituye como la referencia o gestora de casos para hacer un seguimiento individual de cada paciente y facilitar su acceso al sistema, consideró.
Durante este año de trabajo conjunto entre la administración y la asociación, se ha estudiado la mejora del registro autonómico de casos de enfermedades raras, con el fin de disponer de información epidemiológica sobre ellas. Además, se ha incorporado otra nueva fuente de información, la Unidad de Diagnóstico Molecular del Centro de Investigación Biomédica de La Rioja (CIBIR), que proporcionará casos en el momento del diagnóstico. También se han incorporado trabajadores sociales del Hospital San Pedro como profesionales de contacto para los pacientes de La Rioja con enfermedades raras que deban acudir a consultas externas.
Fuente: La Rioja
Última actualización: 16 de febrero de 2018.
Fuente: FEDER El San Pedro tendrá una consulta de Psicología para pacientes con enfermedades raras
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