Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, ha solicitado a Dolors Monserrat, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que incluya a los pacientes en la discusión de la Declaración de la Valeta. Lo ha hecho durante la celebración del Fórum Europa que ha tenido lugar el 8 de febrero en Madrid.
La noticia se produce pocos días después de que la Ministra presidiera la tercera reunión de esta Declaración que se celebró por primera vez en España. En ella, Montserrat anunció el liderazgo de España en el sur de Europa por su “modelo para disminuir las desigualdades en el acceso a medicamentos”.
El objetivo de esta declaración es establecer las bases comunes para, según palabras de la Ministra, “evitar las desigualdades en el acceso, compartir experiencias de éxito y que el Sistema Nacional de Salud siga siendo un referente y un modelo a imitar por su eficiencia y calidad”.
Grupo de trabajo sobre medicamentos de alto impacto
La propuesta de FEDER se desarrolla de forma paralela al desarrollo del grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto aprobado en el Consejo Interterritorial de junio del año pasado. La puesta en marcha de esta iniciativa tomaba forma esta misma semana con la fijación de precio para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME).
Dentro de este grupo, desde FEDER instamos a incluir la perspectiva del paciente de forma vinculante, como expertos por necesidad ante la situación de convivir con una ER y como interés legítimo que ha de protegerse. Una propuesta que tuvo respuesta en la última reunión que mantuvimos con las Direcciones General de Sanidad y Consumo y la de Salud Pública y Cohesión, donde se nos confirmó que podríamos representar a los pacientes.
En esta misma reunión pusimos de relieve una realidad que ya nos habían trasladado muchas asociaciones de pacientes, entre ellas la de AME, junto a otras como las que representan a personas con Déficit de Lipasa Acida Lisosomal o Distrofia Muscular de Duchenne, cuya experiencia y propuestas nos sirvieron de ejemplo durante la reunión.
La inclusión de los pacientes en estos comités y grupos de trabajo «es fundamental para garantizar la representatividad del movimiento de pacientes en cuestiones de vital importancia como es la comercialización o no de un tratamiento» recuerda Ancochea, extrapolando la propuesta ahora a la Declaración de la Valeta.
La Declaración de la Valeta
Fuente: MSSSI | El 8 de mayo de 2017, los ministros de Sanidad de Chipre, Grecia, Italia, Malta, Portugal y España, reunidos en La Valeta (Malta) firmaron la Declaración de La Valeta, a la que se sumaron al día siguiente los ministros de Irlanda y Rumanía. Acordaron la creación de un Comité Técnico, para explorar posibles formas de colaboración en relación al intercambio de información e identificación de Buenas prácticas, así como explorar nuevos modelos de negociación de precio, financiación y compra conjunta de medicamentos. Este Comité técnico se ha reunido 3 veces: en junio de 2017 se reunió en Chipre, en octubre de 2017 se reunió en Roma y hoy se ha reunido en Madrid.
Los países que han firmado esta declaración son España, Chipre, Portugal, Italia, Grecia, Malta, Rumanía, Irlanda y Eslovenia (se ha adherido hoy), además de Croacia, que aunque no se ha adherido formalmente, ha firmado una declaración de intenciones y ha participado en la reunión. Francia también ha asistido como observador.
Fuente: MSSSI.
Última actualización: 08/02/2018.
Fuente: FEDER Instamos al MSSSI a incluir la perspectiva de los pacientes en la Declaración de la Valeta
Comments are closed.