Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Tras el éxito y aceptación de la primera edición (enero-marzo 2017), desde el Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebron, conjuntamente con FEDER, se propone la realización de este curso de formación con los objetivos de aumentar la información y conocimientos en todo aquello que es común en las enfermedades raras.
El Taller para pacientes con enfermedades raras, más allá de la propia enfermedad pretende facilitar conocimientos de conceptos básicos y enfoques de los problemas que sean útiles para el acceso y participación de cursos más avanzados y reuniones multidisciplinarias, para ayudar a entender quiénes son los profesionales implicados, a familiarizarse con la terminología médica básica y a proporcionar recursos básicos para gestionar y colaborar en una asociación de pacientes más fuerte y enfocada a establecer objetivos claros en beneficio de los afectados y sus familias.
Esta iniciativa está dirigido para todas aquellas personas interesadas, y podrán asistir representantes por cada asociación (ya sea una persona afectada por una enfermedad poco frecuente, trabajador, junta directiva, etc.). Se sugiere que haya representatividad equitativa de las asociaciones.
Lugar: Miércoles de 16.00h a 18:30h en la Sala de Reuniones del Módulo de Genética Clínica y Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebrón.
Inicio de sesiones: 31 de enero.
Fecha límite inscripción: 30 de enero.
Para más información, os podéis poner en contacto con Regla Mª Garci, técnico del Servicio de Atención Psicológica (Telf. 932 05 60 82 / E-mail: psicologia-catalunya@enfermedades-raras.org).
Fuente: FEDER II Edición de los Talleres que organizamos junto al Vall d’Hebrón
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