Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Un año más, animamos a todo aquel que lo desee a participar en el movimiento global y solidario #GivingTuesday con el propósito de recaudar fondos que irán destinados a nuestra Fundación para mejorar la vida de los más de 3 millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en España y de sus familiares.
Consideramos necesario promover la investigación de las Enfermedades Raras bajo un enfoque integral y de trabajo en red. Este ha sido el objetivo principal de la entidad a lo largo del 2017 y muestra de ello fue el lema del Día Mundial de las Enfermedades Raras; bajo el título “La investigación es nuestra esperanza”, concienciamos sobre la importancia de invertir en la investigación de estas patologías.
“Cada aportación cuenta en este trabajo y ahora necesitamos de tu ayuda, que pongas tu granito de arena en esta lucha, porque sólo invirtiendo en el presente podremos conseguir un futuro esperanzador para las personas que conviven con estas patologías y toda la sociedad”, asevera Juan Carrión, Presidente de la Federación y de su Fundación.
Puedes colaborar en esta causa a través del #GivingTuesday, una iniciativa que busca incentivar las buenas acciones en todo el mundo, dedicando un día a celebrar la acción de donar y colaborar, ya sea con alimentos, tiempo (voluntariado), objetos de segunda mano, dinero y con todo aquello que pueda ayudar a mejorar la vida de las personas. En esta ocasión, se celebra el 28 de noviembre.
Las ayudas que se consigan con esta iniciativa irán destinadas nuestra Federación y a su Fundación para convocar ayudas anuales destinadas a proyectos de investigación, establecer sinergias y potenciar las colaboraciones con entidades que están trabajando en investigación, sensibilizar sobre la importancia e implicación de esta causa a la sociedad por medio de la investigación, empoderar a los pacientes como agentes activos a lo largo del proceso investigativo a través de acciones formativas, crear alianzas con organismos y agentes sociales relevantes en este ámbito y potenciar la infraestructura necesaria para que la investigación y el conocimiento compartido sobre estas patologías sean posibles a todos los niveles.
“Promover la investigación en estas patologías aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de estos pacientes relativas a la prevención, el acceso al diagnóstico, el tratamiento, además de en la atención social y sanitaria”, explica Carrión.
Propuestas concretas
Presentamos este año una serie de propuestas concretas para el desarrollo y la implementación de políticas de investigación en estas patologías. Ambas solicitan sistemas de incentivos fiscales que fomenten la aportación de recursos privados en los proyectos de investigación por medio de la previsión en la Ley de Presupuestos Generales del Estado de la investigación científica en Enfermedades Raras como actividad prioritaria de mecenazgo, promover una metodología de trabajo que fomente la cooperación y la colaboración entre todos los sectores implicados e implicar a los pacientes en todo el proceso, respetando los principios éticos y los derechos y libertades fundamentales de la persona.
Además, también instamos a adoptar sistemas de clasificación apropiados y reconocidos a nivel internacional, promover el desarrollo de nuevas dianas terapéuticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras, impulsar la investigación para la definición de políticas sociales (que ésta sea una herramienta que establezca los puntos esenciales de atención sanitaria, social, y educativa del colectivo), promover la perspectiva de coordinación y trabajo en red multidisciplinar.
Según el Estudio ENSERio, un paciente con una enfermedad rara tiene que esperar una media de 5 años hasta lograr un diagnóstico y, en algunos casos, este tiempo se demora hasta los 9. Además, el 40% de las personas que conviven con estas patologías todavía no dispone de tratamiento o, si lo tiene, no es el adecuado.
“Instamos a invertir en nuevos procedimientos para favorecer el acceso al diagnóstico y a la detención precoz de las patologías”, dice el Presidente, quien explica que “para poder hacer realidad todas estas propuestas consideramos necesaria la implicación de toda la sociedad, porque esta labor es un trabajo en conjunto en el que nos gustaría ver a toda la ciudadanía implicada”, apunta Carrión.
La pasada edición
Ya participamos en la edición del #GivingTuesday del 2016. En esa ocasión, los fondos recaudados fueron destinados a la campaña “Respiro Familiar”, que buscaba conceder a las familias que conviven con hijos o hijas con enfermedades poco frecuente un rato de tiempo libre. De acuerdo a una encuesta de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), el 57% las familias que conviven con alguna enfermedad poco frecuente que necesitan apoyo personal diario.
En la mayoría de las ocasiones, los cuidadores son algún miembro de la propia familia. Según datos del Estudio ENSERio, el 41,77% de los cuidadores ha perdido oportunidades de empleo y un 37% ha reducido su jornada laboral.
Por eso, la ayuda obtenida con el #GivingTuesday el año pasado fueron destinados a que los padres de pequeños con enfermedades poco frecuentes pudiesen disponer de tiempo para ellos.
Acerca del #GivingTuesday
Este movimiento solidario surgió en Estados Unidos en 2012 como estela a otros días como el Black Friday o el Ciber Monday (ambos promueven las compras de cara a la Navidad). En la primera edición del #GivingTuesday participaron miles de organizaciones y personas con el mismo propósito: colaborar en acciones solidarias.
La iniciativa pasó a ser un movimiento global en 2014 ya que se extendió a Canadá, Australia y Singapur. Además, en los países donde se habla español apareció la versión “Un Día Para Dar”. Más de 35.000 organizaciones de 68 países ya formaron parte de esta campaña en 2015.
Este proyecto global llegó a España hace dos año y recaudó 405.000 euros para los más de 260 proyectos sociales que participaron. La primera edición española también hizo posible que 982 personas donasen sangre por primera vez, además, tuvo gran repercusión en los medios de comunicación y el hasgtah #GivingTuesday fue la etiqueta más utilizada en Twitter durante 5 horas.
La iniciativa también anima a utilizar el hashtag #GivingTuesday en las redes sociales para difundir este proyecto y movilizar a la ciudadanía, asociaciones y empresas para que participen en este Día Mundial a través de la donación. Todas las iniciativas y proyectos que forman parte de esta acción benéfica están recogidos en la página web de este proyecto.
Cada granito cuenta, si lo deseas, puedes colaborar.
Última actualización: 20 de octubre de 2017.
Participa en el #GivingTuesday para potenciar la investigación de las Enfermedades Raras
-Este proyecto tiene la misma fórmula que el Black Friday o el Ciber Monday, salvo que lo que busca es incentivar las buenas acciones entre la ciudadanía.
-La investigación de estas patologías es una de las prioridades históricas de la entidad y su principal bandera desde 2017.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) anima a todo aquel que lo desee a participar en el movimiento global y solidario #GivingTuesday con el propósito de recaudar fondos que irán destinados a Fundación FEDER para mejorar la vida de los más de 3 millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en España y de sus familiares.
FEDER considera necesario promover la investigación de las enfermedades raras bajo un enfoque integral y de trabajo en red. Por ello, esta entidad creó la Fundación FEDER con el fin principal de promocionar y apoyar programas de investigación de estas patologías.
“Cada aportación cuenta en este trabajo y ahora necesitamos de tu ayuda, que pongas tu granito de arena en esta lucha, porque sólo invirtiendo en el presente podremos conseguir un futuro esperanzador para las personas que conviven con estas patologías”, asevera Juan Carrión, Presidente de FEDER y de su Fundación.
Puedes colaborar en esta causa a través del #GivingTuesday, una iniciativa que busca incentivar las buenas acciones en todo el mundo, dedicando un día a celebrar la acción de donar y colaborar, ya sea con alimentos, tiempo (voluntariado), objetos de segunda mano, dinero y con todo aquello que pueda ayudar a mejorar la vida de las personas. En esta ocasión, se celebra el 28 de noviembre.
Los fondos que FEDER obtenga con esta iniciativa irán destinados a la Fundación FEDER para convocar ayudas anuales destinadas a proyectos de investigación, establecer sinergias y potenciar las colaboraciones con entidades que están trabajando en investigación, sensibilizar sobre la importancia e implicación de esta causa a la sociedad por medio de la investigación, empoderar a los pacientes como agentes activos a lo largo del proceso investigativo a través de acciones formativas, crear alianzas con organismos y agentes sociales relevantes en este ámbito y potenciar la infraestructura necesaria para que la investigación y el conocimiento compartido sobre estas patologías sean posibles a todos los niveles.
“Promover la investigación en estas patologías aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de estos pacientes relativas a la prevención, el acceso al diagnóstico, el tratamiento, además de en la atención social y sanitaria”, explica Carrión, quien espera que “muchas personas participen en el #GivingTuesday para poder seguir potenciando esta labor tan importante”.
Fundación FEDER se crea en el año 2005 en el seno de la Federación con la ilusión de contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad de baja prevalencia. Está directamente vinculada con la Federación y persigue la promoción y el apoyo de programas de investigación y la difusión de ésta.
Propuestas concretas
FEDER y su Fundación presentaron este año una serie de propuestas concretas para el desarrollo y la implementación de políticas de investigación en estas patologías. Entre ellas, invertir en nuevos procedimientos para favorecer el acceso al diagnóstico y la detección precoz de las patologías. “Según el Estudio ENSERio, un paciente con una enfermedad rara tiene que esperar una media de 5 años hasta lograr un diagnóstico y, en algunos casos, este tiempo se demora hasta los 9. Además, el 40% de las personas que conviven con estas patologías todavía no dispone de tratamiento o, si lo tiene, no es el adecuado”, explica el Presidente.
Además, FEDER y su Fundación también instan a adoptar sistemas de clasificación apropiados y reconocidos a nivel internacional, así como consolidar el Registro Estatal de Enfermedades Raras, promover el desarrollo de nuevas dianas terapéuticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras, impulsar la investigación para la definición de políticas sociales (que ésta sea una herramienta que establezca los puntos esenciales de atención sanitaria, social, y educativa del colectivo), promover la perspectiva de coordinación y trabajo en red multidisciplinar.
En este sentido, también solicitan sistemas de incentivos fiscales que fomenten la aportación de recursos privados en los proyectos de investigación por medio de la previsión en la Ley de Presupuestos Generales del Estado de la investigación científica en Enfermedades Raras como actividad prioritaria de mecenazgo, promover una metodología de trabajo que fomente la cooperación y la colaboración entre todos los sectores implicados e implicar a los pacientes en todo el proceso, respetando los principios éticos y los derechos y libertades fundamentales de la persona.
“Para poder hacer realidad todas estas propuestas consideramos necesaria la implicación de toda la sociedad, porque esta labor es un trabajo en conjunto en el que nos gustaría ver a toda la ciudadanía implicada”, apunta Carrión.
La pasada edición
FEDER ya participó en la edición del #GivingTuesday del 2016. En esa ocasión, los fondos recaudados fueron destinados a la campaña “Respiro Familiar”, que buscaba conceder a las familias que conviven con hijos o hijas con enfermedades poco frecuente un rato de tiempo libre. De acuerdo a una encuesta de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), el 57% las familias que conviven con alguna enfermedad poco frecuente que necesitan apoyo personal diario.
En la mayoría de las ocasiones, los cuidadores son algún miembro de la propia familia. Según datos del Estudio ENSERio, el 41,77% de los cuidadores ha perdido oportunidades de empleo y un 37% ha reducido su jornada laboral.
Por eso, los fondos obtenidos con el #GivingTuesday el año pasado fueron destinados a que los padres de pequeños con enfermedades poco frecuentes pudiesen disponer de tiempo para ellos. Mientras tanto, sus hijos se quedaban con otras personas y niños en su misma situación.
Acerca del #GivingTuesday
Este movimiento solidario surgió en Estados Unidos en 2012 como estela a otros días como el Black Friday o el Ciber Monday (ambos promueven las compras de cara a la Navidad). En la primera edición del #GivingTuesday participaron miles de organizaciones y personas con el mismo propósito: colaborar en acciones solidarias.
La iniciativa pasó a ser un movimiento global en 2014 ya que se extendió a Canadá, Australia y Singapur. Además, en los países donde se habla español apareció la versión “Un Día Para Dar”. Más de 35.000 organizaciones de 68 países ya formaron parte de esta campaña en 2015.
Este proyecto global llegó a España hace dos año y recaudó 405.000 euros para los más de 260 proyectos sociales que participaron. La primera edición española también hizo posible que 982 personas donasen sangre por primera vez, además, tuvo gran repercusión en los medios de comunicación y el hasgtah #GivingTuesday fue la etiqueta más utilizada en Twitter durante 5 horas.
La iniciativa también anima a utilizar el hashtag #GivingTuesday en las redes sociales para difundir este proyecto y movilizar a la ciudadanía, asociaciones y empresas para que participen en este Día Mundial a través de la donación. Todas las iniciativas y proyectos que forman parte de esta acción benéfica están recogidos en la página web de este proyecto.
Si lo deseas, puedes colaborar aquí.
Fuente: FEDER ¡Últimos días! ¿Aún no te has sumado al #GivingTuesday?
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