Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El Día Europeo de la Fibrosis Quística se conmemora el 21 de noviembre y nos sumamos a esta jornada, que tiene el propósito de concienciar sobre esta enfermedad hereditaria y poco frecuente, con una incidencia de 1 persona por cada 5.000.
La Fibrosis Quística (FQ) es una patología crónica, consistente en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, produciendo un espesamiento y una disminución del contenido de agua, sodio y potasio; esto ocasiona la obstrucción de los canales transportadores de las secreciones.
Las personas que conviven con FQ sufren daños en diferentes órganos de su cuerpo, especialmente en los pulmones y el páncreas. Además, sus sistemas digestivo y respiratorio suelen degenerarse. Los síntomas característicos de esta patología son el sabor salado de la piel, la falta de peso y problemas respiratorios y digestivos.
Estos pacientes necesitan un cuidado permanente con tratamientos continuos para las posibles complicaciones pulmonares y digestivas y también precisan controles médicos periódicos. En las últimas décadas, la esperanza de vida de las personas con FQ se ha incrementado notablemente debido al aumento en el conocimiento de esta patología y al tratamiento multidisciplinar de la misma.
“Actualmente, el tratamiento de la Fibrosis Quística está centrado en la nutrición adecuada, medicamentos que controlen la infección e inflamación respiratoria, práctica de deporte con frecuencia y ejercicios concretos que fortalezcan la musculatura del tórax”, explica Juan Carrión, Presidente nuestra Federación y de su Fundación, quien incide en la importancia de que todos estos pacientes “puedan acceder a un diagnóstico precoz, a través del cribado neonatal, para poder prolongar su esperanza de vida”.
Resaltamos la labor que llevan a cabo la Federación Española de Fibrosis Quística (FEDFQ), la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ), la Associació Catalana de Fibrosi Quística (ACFQ), la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística (AMCFQ), la Asociación Extremeña contra la Fibrosis Quística (FIBROEX), la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana (FQ), la Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi y la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística (FQNavarra) en su trabajo por fomentar la investigación de la Fibrosis Quística, promover su divulgación y mejorar la calidad de vida de estos pacientes y de sus familiares.
Última actualización: 20 de noviembre de 2017.
Fuente: FEDER Nos adherimos al Día Europeo de la Fibrosis Quística
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