Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El WorkER Meeting “Investigación en Enfermedades Raras” celebra el lunes, 30 de octubre, su segunda edición. Este encuentro, organizado por la por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y Janssen, congregará a investigadores, especialistas y pacientes con el propósito de intercambiar ideas, conocimientos, líneas de investigación y paradigmas actualizados en torno a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
El evento, que se celebrará en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Murcia (COFRM) y en cuya organización colabora FEDER, el Gobierno de Murcia y el propio COFRM, congregará en una única jornada a profesionales sanitaros y representantes de asociaciones interesados en esta temática.
El Presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y también Presidente de FEDER, Juan Carrión, estará presente en este encuentro y participará en el acto inaugural y en el de clausura. “Esperamos que, un año más, el WorkER Meeting vuelva a ser un éxito y que sea muy fructífero para todos los asistentes”, asevera Carrión, quien agradece “a todos los colaboradores y organizadores que hacen posible que este encuentro se haga realidad”.
Junto a Juan Carrión, en el acto inaugural del II Worker Meeting “Investigación en Enfermedades Raras” también participarán el Delegado de FEDER en esta Comunidad Autónoma, David Sánchez, el Consejero de Sanidad, Manuel Villegas, la Presidenta del COFRM, Isabel Tovar y el Director Nacional de Relaciones Internacionales de Janssen, Ramón Frexes Illueca. Este acto de presentación será moderado por Alfonso Celestino.
A continuación, la Directora General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, realizará una ponencia sobre las líneas de investigación en la Región de Murcia. Más tarde, la Neuropediatra en el Hospital Virgen de la Arrixaca, Rosario Domingo Jimenez, protagonizará un espacio dedicado a la actualización en el Síndrome del X Frágil y Frexes Illueca, realizará la ponencia “Hacia un modelo Afectivo Efectivo en ER”.
Por su parte, el Subdirector general de Farmacia CARM, Casimiro Jimenez Guillen expondrá sobre la gestión eficiente de los medicamentos. El acto de clausura correrá a cargo de Frexes Illueca y de Juan Carrión.
“Estas jornadas son muy positivas para la Región de Murcia ya que están centradas en esta Comunidad Autónoma y ponen el foco en la investigación en torno a las enfermedades de baja incidencia y en el intercambio de las diferentes líneas de investigación existentes”, señala el Delegado de FEDER en Murcia.
Sobre la Asociación D´Genes
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes trabaja, desde 2008, por emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida las personas que conviven con estas patologías y de sus familiares y por promover actividades que sensibilicen a la sociedad sobre estas enfermedades.
La entidad está formada por pacientes que tienen alguna enfermedad rara, familias y profesionales de diversos ámbitos con el objetivo de crear un espacio social y sanitario que sirva para de intercambio y convivencia entre los interesados. Además, la Asociación promueve la difusión de información sobre Enfermedades Raras y sensibiliza al respecto.
Puede obtener más información sobre el El II WorkER Meeting “Investigación en Enfermedades Raras” o sobre cómo inscribirse aquí.
Última actualización: 27 de octubre de 2017.
El WorkER Meeting de Murcia sobre investigación en Enfermedades Raras celebrará su segunda Edición el lunes
-Juan Carrión, Presidente de la Asociación D´Genes y también Presidente de FEDER, participará en este acto, junto a David Sánchez, Delegado de FEDER en Murcia.
-Estas Jornadas se desarrollarán en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Murcia.
-La Asociación Enfermedades Raras D´Genes trabaja por mejorar la calidad y la esperanza de vida de los pacientes y sus familias desde 2008.
El WorkER Meeting “Investigación en Enfermedades Raras” celebra el lunes, 30 de octubre, su segunda edición. Este encuentro, organizado por la por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y Janssen, congregará a investigadores, especialistas y pacientes con el propósito de intercambiar ideas, conocimientos, líneas de investigación y paradigmas actualizados en torno a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
El evento, que se celebrará en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Murcia (COFRM) y en cuya organización colabora FEDER, el Gobierno de Murcia y el propio COFRM, congregará en una única jornada a profesionales sanitaros y representantes de asociaciones interesados en esta temática.
El Presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y también Presidente de FEDER, Juan Carrión, estará presente en este encuentro y participará en el acto inaugural y de clausura. “Esperamos que, un año más, el WorkER Meeting vuelva a ser un éxito y que sea muy fructífero para todos los asistentes”, asevera Carrión, quien agradece “a todos los colaboradores y organizadores que hacen posible que este encuentro se haga realidad”.
Junto a Juan Carrión, en el acto inaugural del II Worker Meeting “Investigación en Enfermedades Raras” también participarán el Delegado de FEDER en esta Comunidad Autónoma, David Sánchez, el Consejero de Sanidad, Manuel Villegas, la Presidenta del COFRM, Isabel Tovar, y el Director Nacional de RRI Ramón Frexes Illueca. Este acto de presentación será moderado por Alfonso Celestino.
A continuación, la Directora General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, realizará una ponencia sobre las líneas de investigación en la Región de Murcia. Más tarde, la Neuropediatra en el Hospital Virgen de la Arrixaca, Rosario Domingo Jimenez, protagonizará un espacio dedicado a la actualización en el Síndrome del X Frágil y Frexes Illueca, realizará la ponencia “Hacia un modelo Afectivo Efectivo en ER”.
Por su parte, el Subdirector general de Farmacia CARM, Casimiro Jimenez Guillen expondrá sobre la gestión eficiente de los medicamentos. El acto de clausura correrá a cargo de Frexes Illueca y de Juan Carrión.
“Estas jornadas son muy positivas para la Región de Murcia ya que están centradas en esta Comunidad Autónoma y ponen el foco en la investigación en torno a las enfermedades de baja incidencia y en el intercambio de las diferentes líneas de investigación existentes”, señala el Delegado de FEDER en Murcia.
Sobre Asociación D´Genes
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes trabaja, desde 2008, por emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida las personas que conviven con estas patologías y de sus familiares y por promover actividades que sensibilicen a la sociedad sobre estas enfermedades.
La entidad está formada por pacientes que tienen alguna enfermedad rara, familias y profesionales de diversos ámbitos con el objetivo de crear un espacio social y sanitario que sirva para de intercambio y convivencia entre los interesados. Además, la Asociación promueve la difusión de información sobre Enfermedades Raras y sensibiliza al respecto.
Fuente: FEDER II WorkER Meeting de Murcia sobre investigación en ER
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