Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Fuente: Responsabilidad Social Corporativa | La Consejería de Salud está ultimando el Plan Integral de Enfermedades Raras, que aborda el tratamiento de estas patologías y que pretende impulsar nuevas líneas de investigación en torno a esta materia. Su objetivo es asegurar una adecuada planificación y gestión de los recursos sanitarios, sociales y educativos destinados al cuidado de personas con enfermedades raras y sus familias, de manera que pueda garantizarse una atención coordinada.
El consejero de Salud, Manuel Villegas, participó el 2 de octubre en la inauguración de la sede de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia, junto con el alcalde de Murcia, José Ballesta; el presidente de Feder, Juan Carrión; y el delegado de la federación en Murcia, David Sánchez, donde recordó que el Plan Integral de Enfermedades Raras “se estructura en diez líneas estratégicas, que abarcan aspectos asistenciales, educativos, sociales, de investigación y formación, entre otros”.
El Plan cuenta con aportaciones de 89 expertos y en él participan, junto a la Consejería de Salud, las consejerías de Familia e Igualdad de Oportunidades y de Educación y Universidades, además de las corporaciones locales y las asociaciones de pacientes.
Este proyecto, que se desarrollará hasta el año 2020, incluye más de 180 actuaciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Asimismo prevé la creación de una unidad coordinadora de referencia regional, la elaboración de protocolos de derivación desde Asistencia Primaria y la elaboración de guías de orientación educativa y sanitaria, junto con convenios con FEDER.
Publicado: 02/10/2017.
Fuente: FEDER Murcia ultima su Plan de ER: 10 líneas estratégicas hasta 2020
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