Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Ciudadanos (C’s) se ha comprometido a instar al gobierno a la agilización del PAPER, el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras de la comunidad, planteando la posibilidad de abordar el asunto la Administración autonómica para obtener más información, no descartando la posibilidad de desarrollar acciones parlamentarias.
Así se planteó en la reunión mantenida el pasado 7 de septiembre entre nuestra Delegación en Andalucía con los portavoces de Salud, Educación e Igualdad de Ciudadanos, a través de la cual planteamos las acciones prioritarias que necesita el colectivo y sobre las que estamos trabajando actualmente con la Administración, especialmente en lo relativo a la actualización de este plan.
Desde FEDER Andalucía solicitamos el apoyo del grupo parlamentario para instar a la Consejería a trabajar en los acuerdos establecidos en la primera reunión de la Comisión de Apoyo al PAPER, creada este mismo año y en la que los pacientes están representados a través de nuestra Federación.
En esta jornada de trabajo, que tuvo lugar en mayo, «quedó pendiente establecer un calendario y metodología de trabajo para dar respuesta a los más de 500.000 andaluces que, se estima, conviven con alguna de estas patologías» explica Carmen Moreno, Miembro de la Junta Directiva de FEDER.
Hacia un protocolo de atención educativa
Junto a la necesidad de actualizar el PAPER, una de las prioridades del colectivo andaluz, FEDER Andalucía trasladó la necesidad de implantar un protocolo de atención al alumnado con ER que dé respuesta a sus necesidades socio sanitarias en el ámbito educativo. Además, «abogamos por integrarlo en la normativa de atención a la diversidad de la Comunidad, de manera que dicho protocolo sea de obligado cumplimiento por el personal docente» explica Moreno.
C’s se comprometió a investigar la situación educativa del alumnado con ER en otros países donde se esté trabajando de manera más eficiente, como es el caso de Portugal, así como valorar el modo en que dicho protocolo pueda ser insertado en la normativa.
Mejorando la coordinación entre discapacidad y dependencia
Por último, el tercer pilar de la reunión estaba relacionado con el diagnóstico funcional. A través de nuestra propuesta, planteamos la posibilidad de que los informes médicos integren este diagnóstico para ofrecer una mayor orientación a los profesionales valoradores de la discapacidad y la dependencia, en lo concerniente a la las dificultades que estas personas tienen en su día a día a consecuencia de la enfermedad.
A este respecto, C’s reconoció que es necesario una mayor coordinación entre Consejerías para la mejora de la atención a la ciudadanía en aquellos áreas relacionadas, como es el caso de la implicación del área de Salud e Igualdad en la valoración de discapacidad y dependencia.
Precisamente en este ámbito, nos posicionamos hace tan sólo unos días sobre el nuevo decreto de dependencia anunciado por la Junta de Andalucía, en una llamada a la coordinación con la discapacidad.
Última actualización: 11/09/2017.
Fuente: FEDER C's se compromete con la actualización del PAPER
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